acabo de leer mi último post, es bueno esto de tener este espacio que es una especie de diario...
como ya les he contado, cuando empiezo a escribir nunca sé de qué va ir , solo empiezo a sentir unas ganas de expresar algo, siento una especie de nudo en la garganta y sé que es cuando tengo que analizar algo en mi vida.es como que el cuerpo/mente me dijera stop! hay algo que tienes que procesar y para hacerlo necesito soltar ideas en voz alta. escribo de un tirón, no lo hago en partes, no tengo disciplina para escribir, para ser honesta tengo poca disciplina en general. nunca he podido trabajar en nada que se me imponga, soy bien "niña" para esas cosas, para que me manden, si alguien me dice como debo hacer las cosas, fue, ya no las haré hasta que me dejen de insistir, hasta que se olviden del tema, ahí recién puedo retomar...qué tonta no? (es una pregunta retórica, no necesito que me respondan)sí pues, aún me porto como una niña rebelde que se enfrenta a la autoridad...que la desafía...tiene sus bemoles pero también su lado positivo ser así...si no fuera tan contestataria, probablemente no podría "vivir" esta enfermedad, me revelo ante ella, no me dejo doblegar, la miro directo a la cara y le digo, tú ni cagando me ganas.
con los años me he tranquilizado, a mis casi 32 no tengo punto de comparación con lo que era antes en materia de rebeldía. he aprendido, o lo más más correcto sería decir, estoy aprendiendo a escoger mis batallas, a darme cuenta por las cosas que vale la pena pelear realmente.
he aprendido a desenrrollarme, de más chica pensaba que mientras más densa mejor, que lo complicado era sinónimo de interesante...ahora me da flojera la densidad, ahora me doy el gusto de ser ligera, puedo disfrutar el ser superficial,ahora puedo disfrutar viendo la teta asustada tanto como grey´s anatomy, leer a sallinger como una vanity fair, vestirme con jean y zapatillas tanto como vestidito con zapatos de tacón, cara lavada como con pestañas postizas,escuchar wilco como a julieta venegas, no sé...tantas cosas que ahora me permito y me encanta permitírme.si hacia mis veintes me hubieran dicho que iba a usar polos de barbie como el que tengo hoy puesto, no lo hubiera creído, es más, me hubiera reído en la cara de esa persona. me empecé a rapar la cabeza en el verano del 1996, era muy raro ver en perú alguna mujer con el pelo así, hasta los carros paraban a veces cuando caminaba con mi enamorado de aquellos años para ver si era hombre o mujer...quería hacer obvio mi desacuerdo con lo establecido, con las maneras.después vinieron los tatuajes, los piercings, los colores en el pelo, engordar, vestir de negro y/o con ropa muy ancha, adelgazar extremamente, no ir a la universidad, relaciones no muy afortunadas... contra todo pronóstico no me acerqué a las drogas, bueno, no me aferré a las drogas, ni siquiera intimé mucho, solo fumaba ocasionalmente, y tampoco tomaba mucho, podría decir que casi nada, mi amor por el vino recién llegó a mis 30...
después me dejé crecer el pelo, me quite los piercings, me comencé a preocupar por un estilo más saludable de vida, formé una maravillosa familia, cuido de ellos y ellos de mi.
puedo decir que la "máquina" no me absorbió, que me sigo enfureciendo por la injusticia, que sigo repudiando el abuso en todas sus formas, que sigo simpatizando con la izquierda (no con la dictadura), que me encolerizan siempre los atentados contra la libertad de expresión, detesto el libertinaje de prensa,no soporto que nos subestimen tanto...en fin...
"hablé" tanto que ya no sé que era a lo que iba, quizás solo necesitaba rebelarme otra vez, acordarme que soy rebelde porque el mundo es así, porque el mundo nos hace así, creo que después de unas elecciones tan cagadas, de censuras, cachetadas, politiquerías, me rebelo, sino te rebelas estás muerto...creo que esta vez escogí bien mi batalla.
yo soy la máquina que te da de comer
que te viste que te peina que te hace
sentir bien
yoyoy soy el monstruo que te lleva
a trabajar que te engríe que te engorda
que te hace vomitar
ahora tu que vas a hacer acaso vas a responder......
jueves, 14 de octubre de 2010
domingo, 8 de agosto de 2010
de vuelta al barrio
ayer fue un mal día a medias, hasta la una tarde no me podía físicamente parar de la cama, esta vez no porque las piernas me fallaran (dicho sea de paso estoy mucho mejor en ese sentido), sino porque la fuerza se me fue...de pronto estaba en posición fetal en mi cama, lagrimeando porque quería que por fin esto acabe, me sentía agotada, quería cerrar los ojos y que al abrirlos esto por fin halla terminado. tenía a iv a mi costado tratando de consolarme, tratando de darme ánimos, le pedí que deje de hacerlo y que puteara conmigo, de pronto los dos estábamos llorosos, agotados, anhelando que todo esto pase. fue un alivio.
después de mi último post hace dos meses me entregué a la rabia, no todo el tiempo, pero cuando la sentía,la abrazaba, la acogía, y ya después, le pedía amablemente que se vaya.
estar molesta, sentir rabia,está bien, me he dado cuenta que puede ser liberador en muchos sentidos, pero quedarse en eso es lo que malogra todo.
ayer no era rabia, era impotencia, frustración.
qué si uno ya no quiere que le siga costando tanto todo, qué si uno quiere hacer caso omiso a lo que le está pasando?
la respuesta es que no hay escapatoria hay que seguir, seguir y seguir.
valoro todo lo que tengo, creo que aparte de salud no podría pedir nada más a la vida, no quiero que se mal entienda, no necesito que me recuerden todo lo hermoso que tengo,yo lo sé, lo sé y lo valoro absolutamente todo.
pero no soy una super heroína ni mucho menos-esto me lo digo a mi misma-, hay días (medios días, siempre logro superarlo antes de la hora de almuerzo), que siento que no puedo más, que quiero entregarle la posta a alguien, que quiero que alguien se encargue. ahora realmente entiendo la frase, no hay mal que dure cien años ni cuerpo que lo resista...en 8 días se cumple un año que todo empezó...no imagino poder pasar 99 más así...
estoy tan confundida respecto a qué hacer respecto a mi enfermedad, que hay momentos que me siento tan abrumada que me paralizo. lloro por dentro, lloro como una nena, hasta pataleta hago, no quiero no quiero no quieroooooooooo. fantaseo que es el sueño de alguien-(mi pesadilla)- alguien que por alguna loca u obsesiva razón me odia y quiere destruirme, pero no es cierto...ni eso es lo que está pasando, y poniéndonos en el supuesto negado que fuera así(siempre quise usar esa frase), jamás, JAMÁS, podrá destruirme...solo yo tengo ese poder.
i still don´t know what i was waitting for
and my time was running wild
a million dead-end streets
every time i thought i´d got it made
it seemed the taste was no so sweet
so i turn my face to see me
but i´ve never caught a glimpse
después de mi último post hace dos meses me entregué a la rabia, no todo el tiempo, pero cuando la sentía,la abrazaba, la acogía, y ya después, le pedía amablemente que se vaya.
estar molesta, sentir rabia,está bien, me he dado cuenta que puede ser liberador en muchos sentidos, pero quedarse en eso es lo que malogra todo.
ayer no era rabia, era impotencia, frustración.
qué si uno ya no quiere que le siga costando tanto todo, qué si uno quiere hacer caso omiso a lo que le está pasando?
la respuesta es que no hay escapatoria hay que seguir, seguir y seguir.
valoro todo lo que tengo, creo que aparte de salud no podría pedir nada más a la vida, no quiero que se mal entienda, no necesito que me recuerden todo lo hermoso que tengo,yo lo sé, lo sé y lo valoro absolutamente todo.
pero no soy una super heroína ni mucho menos-esto me lo digo a mi misma-, hay días (medios días, siempre logro superarlo antes de la hora de almuerzo), que siento que no puedo más, que quiero entregarle la posta a alguien, que quiero que alguien se encargue. ahora realmente entiendo la frase, no hay mal que dure cien años ni cuerpo que lo resista...en 8 días se cumple un año que todo empezó...no imagino poder pasar 99 más así...
estoy tan confundida respecto a qué hacer respecto a mi enfermedad, que hay momentos que me siento tan abrumada que me paralizo. lloro por dentro, lloro como una nena, hasta pataleta hago, no quiero no quiero no quieroooooooooo. fantaseo que es el sueño de alguien-(mi pesadilla)- alguien que por alguna loca u obsesiva razón me odia y quiere destruirme, pero no es cierto...ni eso es lo que está pasando, y poniéndonos en el supuesto negado que fuera así(siempre quise usar esa frase), jamás, JAMÁS, podrá destruirme...solo yo tengo ese poder.
i still don´t know what i was waitting for
and my time was running wild
a million dead-end streets
every time i thought i´d got it made
it seemed the taste was no so sweet
so i turn my face to see me
but i´ve never caught a glimpse
sábado, 7 de agosto de 2010
a votaaaaaaaaaarrrrrrrrr!!!
en el twitter leí que gente participaba en un concurso de blogs, pensé que te tenían que invitar, no que uno se podía autoinvitar,no sabía bien de que hablaban,pero ahora que lo sé ya me inscribí en la categoría blog personal, así que serían muy gentiles si votan por este mi blog, su blog...en busca del mal.
besos.
besos.
domingo, 6 de junio de 2010
rampeando
tenía que llegar a la cuadra 2 de benavides, para llegar tenía que ir por los pinos y cruzar benavides.
le había pedido a iv que se olvide que puedo levantarme y subir o bajar escaleras. como ya saben, mi enfermedad no me ha dejado inmóvil las piernas, pero sí por momentos (la mayoría) me hace sentir muy débil, físicamente me resulta imposible caminar más que unos muy poquitos metros, también no solo a causa de mi necrosis me duelen las piernas, todo esto hace que "ande" en mi silla de ruedas. entonces si estoy en ella es porque realmente no puede ser de otra manera, entonces me jode en el alma que me tenga que parar, y la tenga que pasar peor de lo que ya la estoy pasando por lo nada, NADA considerados que somos como sociedad.
con el pedido hecho, salimos de la playa de estacionamiento, avanzamos alrededor de 15 metros y pasando la discoteca "downtown" empezaban unas escaleras y el firmamento se elevaba unos 50cm, avanzabas unos 15 metros más y de nuevo escaleras. yo no estoy en mi peso más ligero, aparte la silla pesa per se 20 kilos, o sea, no hay forma que iv me cargue, ja! no hay forma.
tuvimos que meternos a la pista, empezamos en los pinos, avanzamos media cuadra, casi me/nos atropella un carro que entraba por la curva y que no nos vio porque obviamente me imagino que no pensó nunca en esa posibilidad. después del susto avanzamos media cuadra más, recordando mis épocas de jugadora de atari, me sentí dentro de frogger, a la hora de cruzar, la maldita custer no disminuyó en lo más mínimo la velocidad, iv tuvo que correr para que podamos pasar al otro lado. llegamos a la entidad a la cual teníamos que llegar hicimos el trámite, y volvimos a pasar por la misma experiencia...full adrenalina.
confieso que putee, qué maldije nuestro país, nuestra indiferencia, lo anticívico que me parece que somos...me molesté conmigo por haber sido tan indiferente tanto tiempo. el país es de todos, pero al sentirme tantas veces excluida lo empecé a querer un poco menos...me hizo pensar en todos los tipos de exclusiones que hay y que no hacemos nada para cambiarlo, me indigné e hice bilis por todo y por todos, por los niños en las calles, por la gente que vive en condiciones infrahumanas, por los problemas de educación y salud en nuestro país, por los corruptos gobernantes que nos meten y quieren seguir metiendo el dedo (como dice ezequiel, sacámela un poquito) , odie que el rico se siga haciendo más rico y el pobre más pobre, odie nuestro cielo blanco (para mi es blanco, no gris) , odie el tráfico, odie la arquitectura de muchos distritos, odie lo huachafos que somos, la "viveza criolla" , ODIE los comentarios machistas sobre un horrible homicidio, lo odie más cuando uno de ellos vino del presidente, odie la hipocresía en todas sus formas, odie las matanzas y que nadie se hiciera cargo, odie que tuvieramos la costa tan cerca en lima y que fuera tan marrón, odie que todo este tan sucio, que lo perros no usen bozal, que no se pueda montar bicicleta tranquilo, que mi hijo no pueda montar skate en la calle porque unas viejas locas le moleste el ruido que hace y que encima, paola, la vecina de casi 40 le diga al de casi 12 estúpido y que el papá de esta toque el timbre de mi casa para que baje, no yo sino él a hablar con el vejete y con sus amigos de serenazgo que vienen a amedrentar al pobre chico, odié que mis hijos no puedan jugar en el parque sin yo cagarme de miedo que algo les pase, odié que en tan pocos lugares se encuentre comida orgánica, saludable, odié que el voto sea obligatorio, que la atención en general sea tan mala, que hubiera grabadoras en vez de personas contestando el teléfono, odié que se necesite visa para entrar a países, que en pleno 2010 no podamos ser ciudadanos del mundo, odié la lucha de poderes, lo conformistas, lo cizañeros, chismosos, intolerables, hipócritas, snobs, inpuntuales, indiferentes, mediocres, decadentes, sobones, injustos, egoístas, estúpidos, inconsecuentes , puñaleros, cobardes, intolerantes, insensibles, entre muchas otras cosas, que somos.
odié que alguien me hackee o al menos trate de hacerlo, odié que la terma de mi casa caliente cuando le de la gana y que gente me agregue en el facebook y que en la calle no me salude (lo siento, tenía que decirlo)
ODIÉ , ODIÉ, ODIÉ infinitas cosas.
quise agarrar a mis hijos, mi esposo, mi silla, mi marcelita (especial mujer que nos acompaña desde mi chiquititud), mi claudi, mis gatas, e irme muy muy lejos... no lo hice, aparte de porque era mucho lo que tenía que llevar, sé que a donde vaya voy a encontrar lo mismo, de diferente manera quizás, pero igual.
y sobre todo, porque el mayor problema iba a ir conmigo, yo.
hate is a stong word
but i really really really don´t like you
now that it´s over
i don´t even know what i liked about you
brought you around
and you just brought me down.
hate is a strong word
but i really really really don´t like you
le había pedido a iv que se olvide que puedo levantarme y subir o bajar escaleras. como ya saben, mi enfermedad no me ha dejado inmóvil las piernas, pero sí por momentos (la mayoría) me hace sentir muy débil, físicamente me resulta imposible caminar más que unos muy poquitos metros, también no solo a causa de mi necrosis me duelen las piernas, todo esto hace que "ande" en mi silla de ruedas. entonces si estoy en ella es porque realmente no puede ser de otra manera, entonces me jode en el alma que me tenga que parar, y la tenga que pasar peor de lo que ya la estoy pasando por lo nada, NADA considerados que somos como sociedad.
con el pedido hecho, salimos de la playa de estacionamiento, avanzamos alrededor de 15 metros y pasando la discoteca "downtown" empezaban unas escaleras y el firmamento se elevaba unos 50cm, avanzabas unos 15 metros más y de nuevo escaleras. yo no estoy en mi peso más ligero, aparte la silla pesa per se 20 kilos, o sea, no hay forma que iv me cargue, ja! no hay forma.
tuvimos que meternos a la pista, empezamos en los pinos, avanzamos media cuadra, casi me/nos atropella un carro que entraba por la curva y que no nos vio porque obviamente me imagino que no pensó nunca en esa posibilidad. después del susto avanzamos media cuadra más, recordando mis épocas de jugadora de atari, me sentí dentro de frogger, a la hora de cruzar, la maldita custer no disminuyó en lo más mínimo la velocidad, iv tuvo que correr para que podamos pasar al otro lado. llegamos a la entidad a la cual teníamos que llegar hicimos el trámite, y volvimos a pasar por la misma experiencia...full adrenalina.
confieso que putee, qué maldije nuestro país, nuestra indiferencia, lo anticívico que me parece que somos...me molesté conmigo por haber sido tan indiferente tanto tiempo. el país es de todos, pero al sentirme tantas veces excluida lo empecé a querer un poco menos...me hizo pensar en todos los tipos de exclusiones que hay y que no hacemos nada para cambiarlo, me indigné e hice bilis por todo y por todos, por los niños en las calles, por la gente que vive en condiciones infrahumanas, por los problemas de educación y salud en nuestro país, por los corruptos gobernantes que nos meten y quieren seguir metiendo el dedo (como dice ezequiel, sacámela un poquito) , odie que el rico se siga haciendo más rico y el pobre más pobre, odie nuestro cielo blanco (para mi es blanco, no gris) , odie el tráfico, odie la arquitectura de muchos distritos, odie lo huachafos que somos, la "viveza criolla" , ODIE los comentarios machistas sobre un horrible homicidio, lo odie más cuando uno de ellos vino del presidente, odie la hipocresía en todas sus formas, odie las matanzas y que nadie se hiciera cargo, odie que tuvieramos la costa tan cerca en lima y que fuera tan marrón, odie que todo este tan sucio, que lo perros no usen bozal, que no se pueda montar bicicleta tranquilo, que mi hijo no pueda montar skate en la calle porque unas viejas locas le moleste el ruido que hace y que encima, paola, la vecina de casi 40 le diga al de casi 12 estúpido y que el papá de esta toque el timbre de mi casa para que baje, no yo sino él a hablar con el vejete y con sus amigos de serenazgo que vienen a amedrentar al pobre chico, odié que mis hijos no puedan jugar en el parque sin yo cagarme de miedo que algo les pase, odié que en tan pocos lugares se encuentre comida orgánica, saludable, odié que el voto sea obligatorio, que la atención en general sea tan mala, que hubiera grabadoras en vez de personas contestando el teléfono, odié que se necesite visa para entrar a países, que en pleno 2010 no podamos ser ciudadanos del mundo, odié la lucha de poderes, lo conformistas, lo cizañeros, chismosos, intolerables, hipócritas, snobs, inpuntuales, indiferentes, mediocres, decadentes, sobones, injustos, egoístas, estúpidos, inconsecuentes , puñaleros, cobardes, intolerantes, insensibles, entre muchas otras cosas, que somos.
odié que alguien me hackee o al menos trate de hacerlo, odié que la terma de mi casa caliente cuando le de la gana y que gente me agregue en el facebook y que en la calle no me salude (lo siento, tenía que decirlo)
ODIÉ , ODIÉ, ODIÉ infinitas cosas.
quise agarrar a mis hijos, mi esposo, mi silla, mi marcelita (especial mujer que nos acompaña desde mi chiquititud), mi claudi, mis gatas, e irme muy muy lejos... no lo hice, aparte de porque era mucho lo que tenía que llevar, sé que a donde vaya voy a encontrar lo mismo, de diferente manera quizás, pero igual.
y sobre todo, porque el mayor problema iba a ir conmigo, yo.
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domingo, 23 de mayo de 2010
yo otra vez.
hace más de un mes que no escribo, han pasado muchas cosas. muchísimas cosas. tantas, que mientras empiezo estás líneas me atropellan todas a la vez, lo cual me silencia una vez más.
tengo sentimientos encontrados respecto a escribir. dejé de hacerlo para evaluar porque lo hacía, para algunos es como medio "exhibicionista" esto de escribir, quise sincerarme y ver para y por qué lo hacía.
al dejar de hacerlo me di cuenta que no me hace bien no hacerlo, necesito desfogar, de alguna manera exorcizar, y al escribir lo hago un poco. podría escribir y no publicarlo me digo, pero al saber que nadie más lo va a leer, pierdo el sentido de la vergüenza.
me explico. ponte que yo me queje de lo que sea, quejarme en serio, me quejo conmigo, con mi esposo y para de contar, cuando lo hago puedo ser bien bitchy, respiro y empiezo a escribir, lo pongo en "papel" y lo leo, me doy cuenta que no es tan grave, me deja ver las cosas en perspectiva y reordeno mis sentimientos, los pongo en la valoración correcta. dejo de quejarme, no quiero portarme ni verme como una vicky (léase víctima).
aparte el escribir y saber que alguien me lee, me hace sentir cierta responsabilidad y me obliga (obligo) a ser consecuente.
otra cosa por la que me gusta escribir es porque puedo ayudar a otros. mi caso, por haber sido mediático hizo que mucha gente me escriba a mi, o a gente cercana, para darnos consejos sobre distintos tratamientos, remedios, doctores, curanderos y un largo etc.
al pricipio no le saqué mucho provecho a esto, pero ahora estoy más que agradecida. para la medicina occidental tengo una enfermedad crónica, incurable, entonces todo lo que me digan puede ayudar, no tengo nada que perder.
recibo toda esta info y lo que me tinka lo trato. estoy probando unas cosas muy interesantes que pronto podré contarles. me parece que sería una persona demasiado ego(ísta) si veo estas realidades, y me las guardo para mi. a mi gente más cercana le he ido contando en lo que voy, pero quedarme en ellos también me parecería mezquino. por eso escribo, para ayudar a otros que no tienen la misma suerte que tengo yo.
bueno, y también por un poco de exhibicionismo seguramente.
así que bueno, después de darle muchas vueltas, aquí estoy, en pie de lucha, con ganas de contarles todo.
no digo que lo que yo diga es la verdad absoluta, que es la manera en que se tienen que hacer las cosas, solo digo que es mi verdad, mi manera y a mi me funciona.
the doctor of the future will give no medecine but will interest his patience in the interest of human frame, in diet, and in the cause and prevention of disease...the physician of tomorrow will be the nuticionist of today...
tengo sentimientos encontrados respecto a escribir. dejé de hacerlo para evaluar porque lo hacía, para algunos es como medio "exhibicionista" esto de escribir, quise sincerarme y ver para y por qué lo hacía.
al dejar de hacerlo me di cuenta que no me hace bien no hacerlo, necesito desfogar, de alguna manera exorcizar, y al escribir lo hago un poco. podría escribir y no publicarlo me digo, pero al saber que nadie más lo va a leer, pierdo el sentido de la vergüenza.
me explico. ponte que yo me queje de lo que sea, quejarme en serio, me quejo conmigo, con mi esposo y para de contar, cuando lo hago puedo ser bien bitchy, respiro y empiezo a escribir, lo pongo en "papel" y lo leo, me doy cuenta que no es tan grave, me deja ver las cosas en perspectiva y reordeno mis sentimientos, los pongo en la valoración correcta. dejo de quejarme, no quiero portarme ni verme como una vicky (léase víctima).
aparte el escribir y saber que alguien me lee, me hace sentir cierta responsabilidad y me obliga (obligo) a ser consecuente.
otra cosa por la que me gusta escribir es porque puedo ayudar a otros. mi caso, por haber sido mediático hizo que mucha gente me escriba a mi, o a gente cercana, para darnos consejos sobre distintos tratamientos, remedios, doctores, curanderos y un largo etc.
al pricipio no le saqué mucho provecho a esto, pero ahora estoy más que agradecida. para la medicina occidental tengo una enfermedad crónica, incurable, entonces todo lo que me digan puede ayudar, no tengo nada que perder.
recibo toda esta info y lo que me tinka lo trato. estoy probando unas cosas muy interesantes que pronto podré contarles. me parece que sería una persona demasiado ego(ísta) si veo estas realidades, y me las guardo para mi. a mi gente más cercana le he ido contando en lo que voy, pero quedarme en ellos también me parecería mezquino. por eso escribo, para ayudar a otros que no tienen la misma suerte que tengo yo.
bueno, y también por un poco de exhibicionismo seguramente.
así que bueno, después de darle muchas vueltas, aquí estoy, en pie de lucha, con ganas de contarles todo.
no digo que lo que yo diga es la verdad absoluta, que es la manera en que se tienen que hacer las cosas, solo digo que es mi verdad, mi manera y a mi me funciona.
the doctor of the future will give no medecine but will interest his patience in the interest of human frame, in diet, and in the cause and prevention of disease...the physician of tomorrow will be the nuticionist of today...
martes, 20 de abril de 2010
silenciarte
estamos solos
te escucho,
no eres claro en tu mensaje,
no sé que quieres
no sé que quiero,
o talvez sí,
quiero callarte
dormirte
silenciarte
aunque sea unas horas
no sentir todo lo que me abruma.
el corazón late fuerte
la sangre se atropella dentro de mi cuerpo
y me recorre más rápido de lo que realmente puede,
entonces al corazón después de un latido
se le va la fuerza
se debilita
y en ese descanso
vuelve a latir
muy muy fuerte
y vuelve a correr
y se vuelve atropellar
y todo se repite millones de veces
como una danza
perfecta
bella,
y yo me agoto,
y veo todo más brillante,
y hay sirenas
y tubos
lágrimas
enfermeras
líquido,
y huele a frustración y bicarbonato.
al menos lo logré silenciarte...
te escucho,
no eres claro en tu mensaje,
no sé que quieres
no sé que quiero,
o talvez sí,
quiero callarte
dormirte
silenciarte
aunque sea unas horas
no sentir todo lo que me abruma.
el corazón late fuerte
la sangre se atropella dentro de mi cuerpo
y me recorre más rápido de lo que realmente puede,
entonces al corazón después de un latido
se le va la fuerza
se debilita
y en ese descanso
vuelve a latir
muy muy fuerte
y vuelve a correr
y se vuelve atropellar
y todo se repite millones de veces
como una danza
perfecta
bella,
y yo me agoto,
y veo todo más brillante,
y hay sirenas
y tubos
lágrimas
enfermeras
líquido,
y huele a frustración y bicarbonato.
al menos lo logré silenciarte...
domingo, 11 de abril de 2010
pa lante
hoy le gano a la enfermedad, hoy sí la hago. hoy la patearé en el piso.
ayer la atrevida, vino a joder. temblaba del malestar, me sentía pésimo. pero a las dos horas, entre beso, abrazo comida saludable, y mis medicinas occidentales, la hice.
tenía ganas de enfrentarla cara a cara. teníamos un matrimonio- (ya la noche anterior me había perdido el cumpleaños número 40 de un querido amigo)- esta malcriada/inefable no me iba a ganar. me hice manicure, pedicure, me puse mi vestido corto, mis zapatitos de tacón, una maquilladita, y bien sentada en mi silla de ruedas, nos embarcamos en el taxi para el matrimonio. G U A P Í S I M OS! (chúpate esa "brivio s systemic disease")
romper la cadena y
echarnos a andar
tengamos confianza
pa` lante mi raza
ayer la atrevida, vino a joder. temblaba del malestar, me sentía pésimo. pero a las dos horas, entre beso, abrazo comida saludable, y mis medicinas occidentales, la hice.
tenía ganas de enfrentarla cara a cara. teníamos un matrimonio- (ya la noche anterior me había perdido el cumpleaños número 40 de un querido amigo)- esta malcriada/inefable no me iba a ganar. me hice manicure, pedicure, me puse mi vestido corto, mis zapatitos de tacón, una maquilladita, y bien sentada en mi silla de ruedas, nos embarcamos en el taxi para el matrimonio. G U A P Í S I M OS! (chúpate esa "brivio s systemic disease")
romper la cadena y
echarnos a andar
tengamos confianza
pa` lante mi raza
sábado, 3 de abril de 2010
save me
escribir o no escribir, he ahí el dilema...
pienso que el dar información sobre mi vida puede ser contraproducente. si se dan cuenta ni iván ni yo hemos salido en los medios a menos que sea para promocionar un nuevo trabajo. nunca estamos metidos en escándalos públicos, nos gusta bastante nuestra privacidad. suena un poco contradictorio (por decir lo menos) contar esto en un blog.
ya estamos en el octavo mes en que la enfermedad se manifestó. cuando me enfermé no se lo contamos a mucha gente, y menos a ningún medio.
en enero, yo sin trabajo desde noviembre (por razones que son motivo de un blog entero), con cada vez más abultadas cuentas médicas y sin tener un diagnóstico, un doctor al ver mi desesperación y a pedido mío, evaluó un tratamiento experimental para mi caso. no teníamos la plata, pero pensé, la plata se hace. pero se tenía que hacer ya! mi familia un poco desmoralizada por la cantidad de plata que se necesitaba, y porque ninguna persona de nuestro enorno familiar podía asumir ese gasto (en realidad conozco pocas personas que podrían desembolsar varios, varios miles de una sola).
la persona que me informó que no podía seguir trabajando, sin saberlo, ese noviembre me dio la idea para lo que vendría en materia de recaudar fondos. recuerdo que dije... "ahora más que nunca necesito trabajar, necesito un sueldo..." a lo que ella respondió "lo siento reina, aquí no puedes seguir, pero te apoyaremos en lo que sea necesario, si hay que hacer una pollada te ayudaremos" sic.
en ese momento no la tuve clara, no la vi por lo ofuscada que estaba, pero a los dos meses decidimos hacer algunos eventos para recaudar fondos; gracias "reina".
Me acuerdo cuando me junté con mis amigas para planear qué podíamos hacer, les pedí que no se hicieran grupos en facebook, que no se pusiera mi apellido y menos fotos. teníamos mucho trabajo por hacer, había que conseguir auspiciadores, local donde hacer el evento, diseñadores, imprenta, etc, todo en cuatro días y gratis... a mover contactos. la consigna fue nada de amarillismo y nada de prensa. hubiera sido menos trabajoso para mis amigas y para mí (sobre todo para ellas) salir en un par de programas y hacerla linda. pero no nos sentimos muy cómodos con esto de los eventos (iv y yo), a uno le da cierto pudor, no sé. con iv lo que teníamos como consigna es que todos salgan ganando.
no sé en qué estábamos pensando cuando críamos que sería algo caleta, algo para los amigos, y ya que los amigos de mis amigos son mis amigos, para ellos también. nunca, NUNCA pensamos que iba a tener la repercusión que tuvo/tiene. cuando se mandó el flyer, casi inmediatamente empezó la lluvia de llamadas de los medios. al primero y único que atendía fue a una chica de la web de el comercio, que pensé me estaba llamando para preguntarme cómo estaba y para quedar en una fecha en una entrevista, pero no, a los pocos minutos me di cuenta que esa era la entrevista; a las cuatro horas ya estaba en la web del decano. no me estoy quejando, sólo estoy graficando como esto me agarró de sorpresa. mis celulares y teléfonos de casa no dejaban de sonar, entre familia, amigos y prensa, mucha prensa, los telefonos parecían que iban a colapsar. les agradezco el interés y los buenos deseos, las ganas de ayudar. ahora soy muy consciente que sin la ayuda de los medios no hubiera tenido la acogida en los eventos que he tenido. pero en ese momento me sentí abrumada, hasta llamaban a mi casa doctores diciendo "ya no busques más, yo soy el dr. house"... me volví una especie de reto para algunas personas, todos querían resolver el enigma. cada vez estaba más desmoralizada, ya sabía que no iban a solucionarlo, no por incapaces, sino porque ya me había hecho todos los exámenes que existían en lima (mínimo el 99%). todas las sugerencias que me mandaban ya las habían barajado desde el primer mes los doctores. no había absolutamente nada que me pudieran sugerir que ya no se hubiera pensado.
el primer doctor que se encargó de mi caso, a los dos meses y medio me dijo que no había nada más que hacer aquí, que viaje a otro país. en ese momento lloré, me eché en la cama de la clínica donde había estado internada por segunda vez a llorar, ni el doctor ni iv sabían cómo tranquilizarme, qué palabras decir. yo pensaba cómo carajo me voy a ir a otro país...
esa misma semana saqué cita con otro doctor, vinieron más exámenes, más preguntas, más intentos... y nada, se formó un grupo de cuatro doctores a1, todos tratando de armar el rompecabezas, es más al final fueron cinco... pero nada. aparte de ellos en otra clínica un doctor muy simpático también trataba de averiguar, y las muy queridas valientes mujeres de hecho con amor (fundación para ayudar a gente con esclerósis múltiple) también hacían lo propio.
al final se decidió lo que todos ya saben, que me vaya a la clínica mayo en rochester minnesota.
como ya he contado varias veces, recibo mails de varias gentes, muy lindos y muchas veces contándome experiencias de enfermedades fuertes en su entorno o de ellos mismos, todo para darme ánimos. muchas de las mujeres de primera a las que le hice una crónica me han llamado o de algún modo se han puesto en contacto conmigo, gracias mis encantadoras mujeres.
yo creo que se debería hacer un grupo de soporte para gente con enfermedades raras, para abrirnos, para desahogarnos, y no solo para los que las padecemos, sino para los familiares que también llevan una carga fuerte a causa de esto. ya empecé a trabajar en ello en mi cabeza, así que espero no en mucho tiempo convertirlo en realidad.
con respecto a los discapacitados también se tiene que hacer algo, no pueda ser que cualquier persona se ponga en las cajas preferenciales, deberían estar libres para la gente que de verdad tiene preferencia la use rápidamente, o sino que la primera caja que se desocupe sirva para atender a uno. si cualquiera termina usando las cajas preferenciales, entonces los que usamos cajas preferentes, usemos cualquier caja preferentemente... me dejo entender?
la otra vez fuimos al aeropuerto a recoger un encargo, al frente de la puerta de llegada de vuelos internacionales hay un café, hacía frío, decidimos esperar ahí adentro... habían escaleras y ninguna rampa... estaba en mi silla de ruedas así que tuve que quedarme afuera... si la construcción ya es de esa manera, aunque sean tengan rampas de madera que se pongan y se saquen, no sé, algo!.
yo me puedo parar, puedo caminar distancias muy muy cortas, subo las escaleras de mi casa, con dolor, con cansancio, con rabia, a veces con resignación, pero lo hago... qué pasa con la gente que no se puede parar nunca???
los baños no están hechos para entrar con sillas de ruedas, o quedan en el segundo piso, son varias veces que me he aguantado las ganas de ir por varias horas por no tener esas facilidades, es de lo más anticívico.
volviendo al tema de los medios, les confieso que fue liberador por un lado.
a las ocho semanas ya había subido catorce kilos, estaba flaca y de pronto pum, me volví grande, fue tan drástico el cambio, que la gente no me reconocía, me tenían que volver a presentar a gente que ya conocía, o pasaban y hablaban a mis espaldas "qué le pasó". mi ropa no me entraba ni en una pierna, no me podía ver en el espejo, me moría si me tomaban una foto. quería ponerme un polo o algo que diga "no soy yo, es mi enfermedad", en serio lo iba a hacer.
pero por otro lado me sentía en el compromiso de verme como enferma, me daba miedo que sí me veían pasándola "bien" pensarían que estaba sana. no quería salir ni a la esquina.
me encanta escribir, desde que once años lo hago, pero no sé si quiero que la gente pueda o sienta que puede emitir juicios de valor sobre mí o mi vida.
zurrarme o no zurrarme, he ahí el dilema...
save, save, oh save me
don´t let me face my life alone
save, save, oh...
i´m naked and i´m far from home.
pienso que el dar información sobre mi vida puede ser contraproducente. si se dan cuenta ni iván ni yo hemos salido en los medios a menos que sea para promocionar un nuevo trabajo. nunca estamos metidos en escándalos públicos, nos gusta bastante nuestra privacidad. suena un poco contradictorio (por decir lo menos) contar esto en un blog.
ya estamos en el octavo mes en que la enfermedad se manifestó. cuando me enfermé no se lo contamos a mucha gente, y menos a ningún medio.
en enero, yo sin trabajo desde noviembre (por razones que son motivo de un blog entero), con cada vez más abultadas cuentas médicas y sin tener un diagnóstico, un doctor al ver mi desesperación y a pedido mío, evaluó un tratamiento experimental para mi caso. no teníamos la plata, pero pensé, la plata se hace. pero se tenía que hacer ya! mi familia un poco desmoralizada por la cantidad de plata que se necesitaba, y porque ninguna persona de nuestro enorno familiar podía asumir ese gasto (en realidad conozco pocas personas que podrían desembolsar varios, varios miles de una sola).
la persona que me informó que no podía seguir trabajando, sin saberlo, ese noviembre me dio la idea para lo que vendría en materia de recaudar fondos. recuerdo que dije... "ahora más que nunca necesito trabajar, necesito un sueldo..." a lo que ella respondió "lo siento reina, aquí no puedes seguir, pero te apoyaremos en lo que sea necesario, si hay que hacer una pollada te ayudaremos" sic.
en ese momento no la tuve clara, no la vi por lo ofuscada que estaba, pero a los dos meses decidimos hacer algunos eventos para recaudar fondos; gracias "reina".
Me acuerdo cuando me junté con mis amigas para planear qué podíamos hacer, les pedí que no se hicieran grupos en facebook, que no se pusiera mi apellido y menos fotos. teníamos mucho trabajo por hacer, había que conseguir auspiciadores, local donde hacer el evento, diseñadores, imprenta, etc, todo en cuatro días y gratis... a mover contactos. la consigna fue nada de amarillismo y nada de prensa. hubiera sido menos trabajoso para mis amigas y para mí (sobre todo para ellas) salir en un par de programas y hacerla linda. pero no nos sentimos muy cómodos con esto de los eventos (iv y yo), a uno le da cierto pudor, no sé. con iv lo que teníamos como consigna es que todos salgan ganando.
no sé en qué estábamos pensando cuando críamos que sería algo caleta, algo para los amigos, y ya que los amigos de mis amigos son mis amigos, para ellos también. nunca, NUNCA pensamos que iba a tener la repercusión que tuvo/tiene. cuando se mandó el flyer, casi inmediatamente empezó la lluvia de llamadas de los medios. al primero y único que atendía fue a una chica de la web de el comercio, que pensé me estaba llamando para preguntarme cómo estaba y para quedar en una fecha en una entrevista, pero no, a los pocos minutos me di cuenta que esa era la entrevista; a las cuatro horas ya estaba en la web del decano. no me estoy quejando, sólo estoy graficando como esto me agarró de sorpresa. mis celulares y teléfonos de casa no dejaban de sonar, entre familia, amigos y prensa, mucha prensa, los telefonos parecían que iban a colapsar. les agradezco el interés y los buenos deseos, las ganas de ayudar. ahora soy muy consciente que sin la ayuda de los medios no hubiera tenido la acogida en los eventos que he tenido. pero en ese momento me sentí abrumada, hasta llamaban a mi casa doctores diciendo "ya no busques más, yo soy el dr. house"... me volví una especie de reto para algunas personas, todos querían resolver el enigma. cada vez estaba más desmoralizada, ya sabía que no iban a solucionarlo, no por incapaces, sino porque ya me había hecho todos los exámenes que existían en lima (mínimo el 99%). todas las sugerencias que me mandaban ya las habían barajado desde el primer mes los doctores. no había absolutamente nada que me pudieran sugerir que ya no se hubiera pensado.
el primer doctor que se encargó de mi caso, a los dos meses y medio me dijo que no había nada más que hacer aquí, que viaje a otro país. en ese momento lloré, me eché en la cama de la clínica donde había estado internada por segunda vez a llorar, ni el doctor ni iv sabían cómo tranquilizarme, qué palabras decir. yo pensaba cómo carajo me voy a ir a otro país...
esa misma semana saqué cita con otro doctor, vinieron más exámenes, más preguntas, más intentos... y nada, se formó un grupo de cuatro doctores a1, todos tratando de armar el rompecabezas, es más al final fueron cinco... pero nada. aparte de ellos en otra clínica un doctor muy simpático también trataba de averiguar, y las muy queridas valientes mujeres de hecho con amor (fundación para ayudar a gente con esclerósis múltiple) también hacían lo propio.
al final se decidió lo que todos ya saben, que me vaya a la clínica mayo en rochester minnesota.
como ya he contado varias veces, recibo mails de varias gentes, muy lindos y muchas veces contándome experiencias de enfermedades fuertes en su entorno o de ellos mismos, todo para darme ánimos. muchas de las mujeres de primera a las que le hice una crónica me han llamado o de algún modo se han puesto en contacto conmigo, gracias mis encantadoras mujeres.
yo creo que se debería hacer un grupo de soporte para gente con enfermedades raras, para abrirnos, para desahogarnos, y no solo para los que las padecemos, sino para los familiares que también llevan una carga fuerte a causa de esto. ya empecé a trabajar en ello en mi cabeza, así que espero no en mucho tiempo convertirlo en realidad.
con respecto a los discapacitados también se tiene que hacer algo, no pueda ser que cualquier persona se ponga en las cajas preferenciales, deberían estar libres para la gente que de verdad tiene preferencia la use rápidamente, o sino que la primera caja que se desocupe sirva para atender a uno. si cualquiera termina usando las cajas preferenciales, entonces los que usamos cajas preferentes, usemos cualquier caja preferentemente... me dejo entender?
la otra vez fuimos al aeropuerto a recoger un encargo, al frente de la puerta de llegada de vuelos internacionales hay un café, hacía frío, decidimos esperar ahí adentro... habían escaleras y ninguna rampa... estaba en mi silla de ruedas así que tuve que quedarme afuera... si la construcción ya es de esa manera, aunque sean tengan rampas de madera que se pongan y se saquen, no sé, algo!.
yo me puedo parar, puedo caminar distancias muy muy cortas, subo las escaleras de mi casa, con dolor, con cansancio, con rabia, a veces con resignación, pero lo hago... qué pasa con la gente que no se puede parar nunca???
los baños no están hechos para entrar con sillas de ruedas, o quedan en el segundo piso, son varias veces que me he aguantado las ganas de ir por varias horas por no tener esas facilidades, es de lo más anticívico.
volviendo al tema de los medios, les confieso que fue liberador por un lado.
a las ocho semanas ya había subido catorce kilos, estaba flaca y de pronto pum, me volví grande, fue tan drástico el cambio, que la gente no me reconocía, me tenían que volver a presentar a gente que ya conocía, o pasaban y hablaban a mis espaldas "qué le pasó". mi ropa no me entraba ni en una pierna, no me podía ver en el espejo, me moría si me tomaban una foto. quería ponerme un polo o algo que diga "no soy yo, es mi enfermedad", en serio lo iba a hacer.
pero por otro lado me sentía en el compromiso de verme como enferma, me daba miedo que sí me veían pasándola "bien" pensarían que estaba sana. no quería salir ni a la esquina.
me encanta escribir, desde que once años lo hago, pero no sé si quiero que la gente pueda o sienta que puede emitir juicios de valor sobre mí o mi vida.
zurrarme o no zurrarme, he ahí el dilema...
save, save, oh save me
don´t let me face my life alone
save, save, oh...
i´m naked and i´m far from home.
sábado, 27 de marzo de 2010
pompas de jabón
rodilla izquierda, brazo derecho, ojo izquierdo, náuseas, sueño, muuucho sueño.
así empiezo hoy. ya tomé mi desa, me voy a bañar y me voy al parque a soplar burbujas. tengo que aprovechar que hoy no es de los días fatales.
pobre ilusa que soy, llegué a la casa de mis papis, estaban mis hijos ahí. me quedé dormida como dos horas, almorzamos, regresamos a la casa y a dormir de nuevo. "mis sueños se fueron desvaneciendo como pompas de jabón"
ya para la nochecita estaba más recuperada.
ya me empieza a aburrir esto de estar enferma, y más aún hablar de eso, me siento monotemática, bueno en realidad no sólo me siento, sé que estoy monotemática.
a veces me parece mentira que esté pasando esto, a veces siento que me voy a despertar un día y todo va a haber acabado.
al principio de la enfermedad me acuerdo a iv diciéndome no te preocupes, seguro la próxima semana ya se va a terminar todo...así cada día...hasta que un día tuve que pedirle que deje de hacer eso, porque el tiempo corría, no mejoraba y me frustraba.
también me acuerdo cuando me internaron la primera vez y le dije al doc que por favor ya me dieran un diagnóstico, que ya iba 5 semanas así, ja! 5 semanitas y ya me estaba pasando de vueltas...
nunca he sido paciente, siempre quiero respuestas ya!, pero la vida me está enseñando a duras penas a no ser tan vehemente, a que las cosas no se hagan cuando y como quiero que se hagan, a respetar los tiempos.
yo no tenía tolerancia a la frustración. era por tiempos autodestructiva, impulsiva, etc.
a eso me refiero cuando digo que soy mejor persona que antes, desde que estoy enferma. ya con la terapia de mi muy querido sicólogo había mejorado, me dió las herramientas, que ahora inconscientemente afloran.
tampoco vayan a creer que soy una "sedita", o la alegría hecha persona, eso para bien o para mal no ha pasado, ni pasará. la esencia es la esencia.
hay días que empiezo a subir mis escaleras (no tengo ascensor) y me paro, en realidad me siento en medio de la escalera, y me pongo a llorar, llorar con rabia, con frustración, con cansancio; después me paro, me secó las lágrimas, me desahuevo y a seguir subiendo, arriba, siempre arriba.
ya en esta semana me aumentaron una de las pastillas al doble de la dosis. tengo que esperar para recibir futuras instrucciones, junto con mi esperada galonera para mandar mis orines al país de las oportunidades.
estoy siguiendo varios tratamientos alternativos. o sea no sólo sigo la medicina occidental, sino la oriental, la "chaminística", la de imanes, la curación por alimentos, etc etc etc. a veces quisiera grabar todo, es muy gracioso todo lo que uno hace para estar bien. comienzas a creer cosas que jamás te imaginaste.
la verdad que estoy cansadasa, todo el día tengo algún tipo de "curación" que hacerme.
empecé la rehabilitación. duro ver como algo que hacía con tanta naturalidad, ahora me cueste tanto hacerlo y muchas veces ni siquiera poder.
está semana he visto mucha a gente querida. ha sido muy rico sentirlos.
creo que uno de los mejores remedios es las buena energía.
la clínica no me manda los papeles oficiales del diagnóstico, ni del tratamiento.
lo que quiero hacer es trabajar con la fundación que hay sobre esta enfermedad. en ningún país de sudamérica hay grupos de soporte, ni orientación sobre la enfermedad.
ya me puse en contacto con ellos, estoy esperando regular un poco mejor mi tratamiento para poder hacer algo aquí.
en situaciones críticas uno se replantea que quiere hacer de su vida. en realidad esta replanteada, me empezó cuando estaba en mis 29, faltaba unos meses para cumplir 30, la frase que se desató todo está "preocupación" fue una que me dijo mi amiga maricel: a los 30 ya no se es una joven promesa...como te explico que me cagó...encima me lo dice a mí , que siempre tuve delirios de querer ser una joven promesa. era de las que me creía especiales, que tenía un "algo" que algún día alguien se daría cuenta, alguien que después me inmortalice con un...yo te descubrí. ja!
quería ser la actriz chibola más talentosa de mis tiempos, o la escritora más joven y "valorada" de mi generación, o una directora de fotografía, o hacer una expo de foto...o lo que sea que sea, pero de muy muy joven. creo que tenía el cliché en mi cabeza que moriría joven, drama queen total.
pero no fuí nada de lo anterior, no hice nada para hacerlo y tampoco sé, si me hubiera esforzado/disciplinado lo lograría.
el tiempo fue pasando llegaron los 30, y me dí cuenta que ya había hecho lo primero mejor de mi vida, había tenido a mi hijo mayor. lo hice de muy joven y hasta ahora me viene saliendo de lujo esto de ser mamá. tengo dos hijas más que son maravillosas también. ellos tres son mi mejor obra, en ellos me inmortalizo y ya no pienso en morir joven, ahora a mi 31 quiero una larga, bella, feliz y simple vida. simple, antes le tenía pánico a lo simple...ahora cada vez disfruto más la simpleza. no lo ligero, lo simple.
Ah you fake just like a woman, yes you do
You make love just ike a woman, yes you do
Then you ache just like a woman
But you break just like a little girl.
así empiezo hoy. ya tomé mi desa, me voy a bañar y me voy al parque a soplar burbujas. tengo que aprovechar que hoy no es de los días fatales.
pobre ilusa que soy, llegué a la casa de mis papis, estaban mis hijos ahí. me quedé dormida como dos horas, almorzamos, regresamos a la casa y a dormir de nuevo. "mis sueños se fueron desvaneciendo como pompas de jabón"
ya para la nochecita estaba más recuperada.
ya me empieza a aburrir esto de estar enferma, y más aún hablar de eso, me siento monotemática, bueno en realidad no sólo me siento, sé que estoy monotemática.
a veces me parece mentira que esté pasando esto, a veces siento que me voy a despertar un día y todo va a haber acabado.
al principio de la enfermedad me acuerdo a iv diciéndome no te preocupes, seguro la próxima semana ya se va a terminar todo...así cada día...hasta que un día tuve que pedirle que deje de hacer eso, porque el tiempo corría, no mejoraba y me frustraba.
también me acuerdo cuando me internaron la primera vez y le dije al doc que por favor ya me dieran un diagnóstico, que ya iba 5 semanas así, ja! 5 semanitas y ya me estaba pasando de vueltas...
nunca he sido paciente, siempre quiero respuestas ya!, pero la vida me está enseñando a duras penas a no ser tan vehemente, a que las cosas no se hagan cuando y como quiero que se hagan, a respetar los tiempos.
yo no tenía tolerancia a la frustración. era por tiempos autodestructiva, impulsiva, etc.
a eso me refiero cuando digo que soy mejor persona que antes, desde que estoy enferma. ya con la terapia de mi muy querido sicólogo había mejorado, me dió las herramientas, que ahora inconscientemente afloran.
tampoco vayan a creer que soy una "sedita", o la alegría hecha persona, eso para bien o para mal no ha pasado, ni pasará. la esencia es la esencia.
hay días que empiezo a subir mis escaleras (no tengo ascensor) y me paro, en realidad me siento en medio de la escalera, y me pongo a llorar, llorar con rabia, con frustración, con cansancio; después me paro, me secó las lágrimas, me desahuevo y a seguir subiendo, arriba, siempre arriba.
ya en esta semana me aumentaron una de las pastillas al doble de la dosis. tengo que esperar para recibir futuras instrucciones, junto con mi esperada galonera para mandar mis orines al país de las oportunidades.
estoy siguiendo varios tratamientos alternativos. o sea no sólo sigo la medicina occidental, sino la oriental, la "chaminística", la de imanes, la curación por alimentos, etc etc etc. a veces quisiera grabar todo, es muy gracioso todo lo que uno hace para estar bien. comienzas a creer cosas que jamás te imaginaste.
la verdad que estoy cansadasa, todo el día tengo algún tipo de "curación" que hacerme.
empecé la rehabilitación. duro ver como algo que hacía con tanta naturalidad, ahora me cueste tanto hacerlo y muchas veces ni siquiera poder.
está semana he visto mucha a gente querida. ha sido muy rico sentirlos.
creo que uno de los mejores remedios es las buena energía.
la clínica no me manda los papeles oficiales del diagnóstico, ni del tratamiento.
lo que quiero hacer es trabajar con la fundación que hay sobre esta enfermedad. en ningún país de sudamérica hay grupos de soporte, ni orientación sobre la enfermedad.
ya me puse en contacto con ellos, estoy esperando regular un poco mejor mi tratamiento para poder hacer algo aquí.
en situaciones críticas uno se replantea que quiere hacer de su vida. en realidad esta replanteada, me empezó cuando estaba en mis 29, faltaba unos meses para cumplir 30, la frase que se desató todo está "preocupación" fue una que me dijo mi amiga maricel: a los 30 ya no se es una joven promesa...como te explico que me cagó...encima me lo dice a mí , que siempre tuve delirios de querer ser una joven promesa. era de las que me creía especiales, que tenía un "algo" que algún día alguien se daría cuenta, alguien que después me inmortalice con un...yo te descubrí. ja!
quería ser la actriz chibola más talentosa de mis tiempos, o la escritora más joven y "valorada" de mi generación, o una directora de fotografía, o hacer una expo de foto...o lo que sea que sea, pero de muy muy joven. creo que tenía el cliché en mi cabeza que moriría joven, drama queen total.
pero no fuí nada de lo anterior, no hice nada para hacerlo y tampoco sé, si me hubiera esforzado/disciplinado lo lograría.
el tiempo fue pasando llegaron los 30, y me dí cuenta que ya había hecho lo primero mejor de mi vida, había tenido a mi hijo mayor. lo hice de muy joven y hasta ahora me viene saliendo de lujo esto de ser mamá. tengo dos hijas más que son maravillosas también. ellos tres son mi mejor obra, en ellos me inmortalizo y ya no pienso en morir joven, ahora a mi 31 quiero una larga, bella, feliz y simple vida. simple, antes le tenía pánico a lo simple...ahora cada vez disfruto más la simpleza. no lo ligero, lo simple.
Ah you fake just like a woman, yes you do
You make love just ike a woman, yes you do
Then you ache just like a woman
But you break just like a little girl.
domingo, 21 de marzo de 2010
y ahora?
estoy en lima, hogar dulce lugar...
aprovecho que hoy me siento un poco menos mal, así que les cuento que ya tengo diagnóstico. el diagnóstico nos lo dieron el martes en la tarde.
desde la semana pasada ya sabíamos que eso iba a hacer así.
el nombre de la enfermedad no tiene sentido decirlo, es muy probable que nunca lo hallan escuchado, y que el googlearlo no sirva de mucho.
con el ego que me manejo vamos a ponerle un nombre inventado por mí-(en realidad lo inventó mi sobrina de 10 años)- se va a llamar "brivios systemic dissease".
desde hace unas semanas ya sabía que lo más probable es que fuera esta enfermedad de brivio. habían dos opciones, una era "brivio s cells disorder" y la otra "brivio systemic dissease", las dos siguen el mismo tratamiento así que no me importa mucho la etiqueta.
es una enfermedad que no tiene cura, pero si tratamiento, unos son tratamientos muy agresivos (muuuuuuuuuuy agresivos) y otros no tanto.
yo estoy empezando por uno bastante moderado...tan moderado que creo que no me está haciendo mucho efecto. en dos semanas tengo que hacer mi prueba de orina en mi best friend la galonera y por fedex hacérselos llegar (fedex, el rico canje pe...ja!)
así se me irán monitoreando, y en unos meses tendré que regresar, y también me tengo que operar la cadera.
cuando estábamos de regre en el avión, estábamos super emocionados, por fin regresabamos a nuestra gris lima, íbamos a poder apachurrar a mis críos, a recibir todo el amor que saben dar. las energías positivas de las gentes habían llegado hasta el frío rochester, o sea que sentirlo en vivo y en directo , sin escalas iba a ser alucinante.
la segunda parte del viaje era un vuelo de casi 8 horas. en la primera hora sentí que el labio se me ponían un poco caliento, duro...me tomé una foto para verme, como simulando un espejo. efectivamente empezaban a crecer. poco a poco sentía como se estiraba mi piel, sentía como si por dentro me estuvieran saliendo estrías del esfuerzo que hacía la piel para poder crecer de tal modo. no sé en cuanto tiempo ya parecía el personaje principal del planeta de los simios, damn sexy...
es más, con iv hablábamos que sería muy cague de risa que lleguemos y que alguien al verme piense que me fui a hacerme un rencauche (mal hecho para colmo). tengo las fotos, algún día las colgaré. luego los ojos se empezaron a poner como huevo fritos, muchos más jodidos que lo de john bonachon (el de garfield), estaba de terror, me dolía bastante. y lo peor, es que sentía como se me engrosaba la garganta, me costaba más pasar agua, respirar, deglutir. no podía creer que hubiera la posibilidad de morir en el avión a unas horas de llegar a lima. tan cerca y tan lejos (la rica frase hecha ja!)
una azafata me dijo que como se me ocurría viajar enferma ¿? no puedo viajar de otra manera pensé, NO TIENE CURA, tengo que llegar a mi casa, le repetía...por un momento me preguntó, cómo te sientes, le dije más o menos, me dijo, segura? porque tendríamos que aterrizar de emergencia y sería todo un problema. yo pensaba que más problema era si me moría y no podía llegar a mi casa. una promesa es una promesa, y yo a mis niños les prometí que llegaba, como sea, pero llegaba. pero el aterrizar para que me inyecten adrenalina o que se yo, también atrasaría y complicaría mi llegada. decidí que estaba "bien", que si podía quedarme calladita sin quejarme y concentrarme en otra cosa. el dolorcillo y malestar general, sumado a los cada vez menores espacios entre asiento y asiento que tienen en las aerolíneas hacían un poco más difícil mi labor de olvido. aparte, por el gran tamaño de mi boca, no podía tomar bien agua, se me derramaba por los costados, no podía hablar bien tampoco. iván me repetía muchas veces que me duerma, pero me era imposible, sobre todo porque tuvimos la suerte de sentarnos en la misma fila de tres bastantes robustos personajes que venían con un bebe, un perrito y comida en bolsa para cuando el hambre apremie. comida de verdad, no chips, chocolates, o unas galletillas. c o m i d a. naaaaaaaaaaaaaiz.
me dediqué ver muchísimos capítulos de dr. house. el pobre iv a mi lado sufría terriblemente, sentí su amor, su frustración, sus ganas de cambiar las cosas y la impotencia de sentirse desamparado a tantos kilómetros de distancia del suelo.
yo no, no sé porque nunca tuve miedo. fue lindo por una vez, ser yo la que lo tranquilizara, la que le diera ánimos. nunca me demuestra que está asustado (respecto a mi enfermedad), siempre parece optimista. yo puedo no estar deprimida ni nada de esas cosas, pero soy consciente de las consecuencias. el mira la estadísticas y no importa que tanto en contra puedas tener, el se fija y se emociona con ese 2 o menos %.
en el avión yo era el soporte, y se sentía bien. me obligó a nunca entrar en pánico.
qué pasará ahora? cómo será vivir sin estar aparentemente enferma. ya no uso bastón, la silla de ruedas espero poder dejarla pronto. mañana empiezo mis terapias físicas de rehabilitación. necesito alguien que me ayude en nutrición, porque aparte de anémica, de haber cosas que sería mejor no comer, tengo que adelgazar, en un año he engordado 20 kilos. si bajo 16, estaría bien.
cómo será saber que estoy enferma, y que muchos días por apariencia, la gente no lo note. hasta los que viven conmigo probablemente en un año no lo tendrán presente. pero yo sí. seré una "sana" enferma. tendré que hacer cola en los bancos o donde sea, no podré estacionarme en el sitio de discapacitados. no podré/deberé quedarme dormida en una reunión social, cada vez se esperará más de mi, y yo no sé si voy a poder. encima doble esfuerzo nada de loriquear por las esquinas, nada de quejas, ( SÍ SENSEI, jaa!)
aprovecho que hoy me siento un poco menos mal, así que les cuento que ya tengo diagnóstico. el diagnóstico nos lo dieron el martes en la tarde.
desde la semana pasada ya sabíamos que eso iba a hacer así.
el nombre de la enfermedad no tiene sentido decirlo, es muy probable que nunca lo hallan escuchado, y que el googlearlo no sirva de mucho.
con el ego que me manejo vamos a ponerle un nombre inventado por mí-(en realidad lo inventó mi sobrina de 10 años)- se va a llamar "brivios systemic dissease".
desde hace unas semanas ya sabía que lo más probable es que fuera esta enfermedad de brivio. habían dos opciones, una era "brivio s cells disorder" y la otra "brivio systemic dissease", las dos siguen el mismo tratamiento así que no me importa mucho la etiqueta.
es una enfermedad que no tiene cura, pero si tratamiento, unos son tratamientos muy agresivos (muuuuuuuuuuy agresivos) y otros no tanto.
yo estoy empezando por uno bastante moderado...tan moderado que creo que no me está haciendo mucho efecto. en dos semanas tengo que hacer mi prueba de orina en mi best friend la galonera y por fedex hacérselos llegar (fedex, el rico canje pe...ja!)
así se me irán monitoreando, y en unos meses tendré que regresar, y también me tengo que operar la cadera.
cuando estábamos de regre en el avión, estábamos super emocionados, por fin regresabamos a nuestra gris lima, íbamos a poder apachurrar a mis críos, a recibir todo el amor que saben dar. las energías positivas de las gentes habían llegado hasta el frío rochester, o sea que sentirlo en vivo y en directo , sin escalas iba a ser alucinante.
la segunda parte del viaje era un vuelo de casi 8 horas. en la primera hora sentí que el labio se me ponían un poco caliento, duro...me tomé una foto para verme, como simulando un espejo. efectivamente empezaban a crecer. poco a poco sentía como se estiraba mi piel, sentía como si por dentro me estuvieran saliendo estrías del esfuerzo que hacía la piel para poder crecer de tal modo. no sé en cuanto tiempo ya parecía el personaje principal del planeta de los simios, damn sexy...
es más, con iv hablábamos que sería muy cague de risa que lleguemos y que alguien al verme piense que me fui a hacerme un rencauche (mal hecho para colmo). tengo las fotos, algún día las colgaré. luego los ojos se empezaron a poner como huevo fritos, muchos más jodidos que lo de john bonachon (el de garfield), estaba de terror, me dolía bastante. y lo peor, es que sentía como se me engrosaba la garganta, me costaba más pasar agua, respirar, deglutir. no podía creer que hubiera la posibilidad de morir en el avión a unas horas de llegar a lima. tan cerca y tan lejos (la rica frase hecha ja!)
una azafata me dijo que como se me ocurría viajar enferma ¿? no puedo viajar de otra manera pensé, NO TIENE CURA, tengo que llegar a mi casa, le repetía...por un momento me preguntó, cómo te sientes, le dije más o menos, me dijo, segura? porque tendríamos que aterrizar de emergencia y sería todo un problema. yo pensaba que más problema era si me moría y no podía llegar a mi casa. una promesa es una promesa, y yo a mis niños les prometí que llegaba, como sea, pero llegaba. pero el aterrizar para que me inyecten adrenalina o que se yo, también atrasaría y complicaría mi llegada. decidí que estaba "bien", que si podía quedarme calladita sin quejarme y concentrarme en otra cosa. el dolorcillo y malestar general, sumado a los cada vez menores espacios entre asiento y asiento que tienen en las aerolíneas hacían un poco más difícil mi labor de olvido. aparte, por el gran tamaño de mi boca, no podía tomar bien agua, se me derramaba por los costados, no podía hablar bien tampoco. iván me repetía muchas veces que me duerma, pero me era imposible, sobre todo porque tuvimos la suerte de sentarnos en la misma fila de tres bastantes robustos personajes que venían con un bebe, un perrito y comida en bolsa para cuando el hambre apremie. comida de verdad, no chips, chocolates, o unas galletillas. c o m i d a. naaaaaaaaaaaaaiz.
me dediqué ver muchísimos capítulos de dr. house. el pobre iv a mi lado sufría terriblemente, sentí su amor, su frustración, sus ganas de cambiar las cosas y la impotencia de sentirse desamparado a tantos kilómetros de distancia del suelo.
yo no, no sé porque nunca tuve miedo. fue lindo por una vez, ser yo la que lo tranquilizara, la que le diera ánimos. nunca me demuestra que está asustado (respecto a mi enfermedad), siempre parece optimista. yo puedo no estar deprimida ni nada de esas cosas, pero soy consciente de las consecuencias. el mira la estadísticas y no importa que tanto en contra puedas tener, el se fija y se emociona con ese 2 o menos %.
en el avión yo era el soporte, y se sentía bien. me obligó a nunca entrar en pánico.
qué pasará ahora? cómo será vivir sin estar aparentemente enferma. ya no uso bastón, la silla de ruedas espero poder dejarla pronto. mañana empiezo mis terapias físicas de rehabilitación. necesito alguien que me ayude en nutrición, porque aparte de anémica, de haber cosas que sería mejor no comer, tengo que adelgazar, en un año he engordado 20 kilos. si bajo 16, estaría bien.
cómo será saber que estoy enferma, y que muchos días por apariencia, la gente no lo note. hasta los que viven conmigo probablemente en un año no lo tendrán presente. pero yo sí. seré una "sana" enferma. tendré que hacer cola en los bancos o donde sea, no podré estacionarme en el sitio de discapacitados. no podré/deberé quedarme dormida en una reunión social, cada vez se esperará más de mi, y yo no sé si voy a poder. encima doble esfuerzo nada de loriquear por las esquinas, nada de quejas, ( SÍ SENSEI, jaa!)
por ejemplo, si tenemos que hacer algo en la noche lo hago (no todo tampoco pues). descanso TODO el día, y en la noche me visto de simpatía y hago mi mayor esfuerzo por olvidar mis malestares y disfrutar. generalmente gano la batalla, infelizmente no la guerra.
hay gente que me ve y me dice: se te ve muy bien...y a mi me provoca enumerar todos los síntomas que estoy sintiendo, pero que ya me acostumbré a vivir con ellos. obviamente hay días mejores que otros. tiene ciclos, pero NUNCA se va del todo.
creo que si no me hubiera ido, no me habrían detectado lo que tengo. me fui por la ayuda de todos ustedes, sea materialmente o de onda, todos han participado para que yo por fin tenga un diagnóstico, y por ende, un tratamiento.
sé que hubo arte y música en mi nombre...qué orgullo carajo!
orgullo de mis amigas de toda la vida, orgullo de mi familia, orgullo del arte y de la música (que en realidad sigue siendo arte, no se porque las divido), de los que me conocen y de los que no. orgullo y agradecimiento.
ahora empieza el momento de la verdad, ahora es cuando me tengo que demostrar de que estoy hecha.
constancia y paciencia, eso es lo que necesito.
Oh, I get by with a little help from my friends,
Mmm, get high with a little help from my friends,
Mmm, gonna to try with a little help from my friends
hay gente que me ve y me dice: se te ve muy bien...y a mi me provoca enumerar todos los síntomas que estoy sintiendo, pero que ya me acostumbré a vivir con ellos. obviamente hay días mejores que otros. tiene ciclos, pero NUNCA se va del todo.
creo que si no me hubiera ido, no me habrían detectado lo que tengo. me fui por la ayuda de todos ustedes, sea materialmente o de onda, todos han participado para que yo por fin tenga un diagnóstico, y por ende, un tratamiento.
sé que hubo arte y música en mi nombre...qué orgullo carajo!
orgullo de mis amigas de toda la vida, orgullo de mi familia, orgullo del arte y de la música (que en realidad sigue siendo arte, no se porque las divido), de los que me conocen y de los que no. orgullo y agradecimiento.
ahora empieza el momento de la verdad, ahora es cuando me tengo que demostrar de que estoy hecha.
constancia y paciencia, eso es lo que necesito.
Oh, I get by with a little help from my friends,
Mmm, get high with a little help from my friends,
Mmm, gonna to try with a little help from my friends
domingo, 7 de marzo de 2010
karma
siempre cuando pienso que voy a escribir, me da cierto pánico, tengo mil ideas en la cabeza y la fuga de ideas no para.
depués me pasa lo mismo que cuando tengo muchas cosas que hacer. no hago nada, me paraliza el no saber por donde empezar, así que decido no hacer nada...
cuando estaba en "entre titulares" como era grabado como si fuera en vivo (es decir, no paras si te equivocas, no puedes volver a empezar) me daba un miedo horrible no saber que decir, que la cabeza se me ponga en blanco y me quede muda...eso nunca pasó, pero todas las noches en mayor o menor grado lo sentía. peor si tenía que entrevistar a alguien.
esto es una especie de disculpa por haberme quedado sin escribir que fue lo que pasó la semana pasada. tenía tanta información en mi cabeza que no sabía por donde empezar. sigo sin tener idea que saldrá del blog de hoy, pero si no empiezo ahora, nunca lo voy a hacer. aparte "pensar en voz alta", me ayuda a ordenar mis ideas, y creo que eso es lo que hago cuando escribo.
no me gusta crear falsas expectativas, así que de una vez cuento que no tengo diagnóstico.
el martes me cancelaron mi cita de las 7y45am a las 7y35am, cuando ya estábamos bañados y prestos a partir al piso 15 del mayo building.
mi amado esposo tiene muchas virtudes y conocimientos, pero el inglés no es su fuerte.
desde que supimos que íbamos a viajar el tema del idioma fue toooooodo un tema(valga la redundancia). no es que mi inglés fuera perfecto, pero está bien. lo aprendido en el cole me sirve, además en mi casa se hablaba en portugués ( mi mae es brasileña), por el lado de mi papi en italiano, entonces gracias a eso tengo facilidad en general para los idiomas. pero iván no. no porque no sea capaz, sino que hace muchas preguntas sobre absolutamente todo, aparte terquea cuando le tratas de enseñar, como buen sicólogo que es(aunque no ejerce) trata de encontrarle el por qué a todo. yo puedo saber hablarlo un poco, pero definitivamente no soy profesora, no me sé el por qué, sólo sé como se dice. lo sé por ver tele en inglés sobre todo. encima el ver tanta series de doctores me ayuda mucho para saber un montón de palabras técnicas (quién dice que la televisión no es educativa? ).
la cosa es que iván dejó muy claro el tema de necesitar los servicios de una intérprete en la clínica, es un servicio gratuito que dan aquí. la idea me pareció muy buena. llegamos nos registramos y pedimos la traductora. nos tocó una mexicana muy buena onda, que en la segunda cita decidió que no la necesitabamos y nunca más apareció. obviamente hay cosas que no entiendo, o no sé que como decirlas, pero la gente es muy bacán y con mímicas (siempre fui muy buena jugando charada) o como sea nos hacemos entender, ellos y nosotros.
lo de la intérprete era un poco raro porque como entendía la mayor parte de lo que hablaban, era un poco esquizofrénico escucharlo en inglés y en simultáneo en español. la debo haber mirado con cara de cállate más de un par de veces que nuestra amiga lorena nunca más volvió.
iván entiende más de lo que su modestia lo deja aceptar. y si el doctor no es norte americano, muuuuucho mejor.
lo que no captamos muy bien son las bromas al paso, cosas que nos dicen en los ascensores por ejemplo. ya le dije a iv que lo que tiene que hacer es sonreír, o reír como prefiera, y decir, yes, yes, aha.
cuando llamaron para cancelar la cita del martes a las 7y45am yo me estaba bañando.
unos amigos muy queridos nos prestaron su celular para todo el tiempo que que estuviéramos aquí (un celular con línea norteamericana), entonces sonó el celu, ese celu que iván nunca se atrevía a contestar y por el cual yo debo confesar renegaba bastante por no hacerlo. esa mañana venció su miedo pensando que podían ser los montori, pero no...le habló una señorita en inglés, le comenzó a decir no sabe que cosas, y en vez de decirle one momente plis y pasarme el teléfono, o decir yo no entender, o no sé, algo, lo único que se le ocurrió fue colgar. dejar el teléfono en la cama y no decirme nada.
soy muy maniática para algunas cosas, así que cuando salí del baño, me dí cuenta que yo no había dejado el celu ahí, pregunté por qué el cambio de sitio y no tuvo otra que contarme lo que pasó. me dijo es fácil, llama a el número que sale en el celu y te enteras. llamé, me contestó una máquina que decía que era la clínica mayo pero que no había forma de saber quien llamó. gracias por llamar a clínica mayo, bye.
se me ocurrió llamar a otro número y por fin me enteré que habían cancelado mi cita.
en la tarde tuve una con mi dr. de cabecera. me dice que el cree que hay dos posibles diagnósticos, se inclina más por una que por la número 1.tenemos que esperar a la cita de mañana para escuchar su opinión.
ley de murphy el doc está enfermo y me cancela al día siguiente. el miércoles
me atiende otro doctor y cree que es más probable la posibilidad número 2.
confundida, cansada y sin ilusiones (ja! mentira, eso nunca) tengo que esperar hasta el martes. 6 días. 6 largos días.
hay gente que no entiende como en tres semanas no pueden darme un diagnóstico, hasta yo en algún momento lo pensé, pero como me dijo clau "en lima pasaron 7 meses,aquí vas dos semanas..." (sic)
mientras me han dado unas pastillas que me hacen sentir mejor, eso es muuuuuuy bueno.
nuevamente a esperar hasta el martes.
estos días nos hemos reído mucho para variar.
en el lugar que nos quedamos tiene una cocina, iván se toma en serio eso y nos cocina todos los días. se lo agradezco de corazón, pero el olor a fritanga me está matando. sale una cantidad de humo de esas sartenes alucinantes. la última vez decidí no estar en el cuarto mientras cocinaba. salía humo como siempre. lo llamaron de la recepción del hotel a preguntar si todo bien. obviamente en inglés. dijo, im just cooking y colgó. acto seguido se prendió la alarma contra incendios. me arrepentí el no haberme quedado para ver todo esto... nos han pasado varias cosas que la verdad al no verlas, pierden mucha de su gracia al tratar de explicarlas.
mi hermana es ciudadana norte americana, el tener estos días libres me permitió verla, a ella y toda su/mi familia.
el calorcito familiar se necesitaba y verla a ella/ellos me terminó de cargar las pilas que necesitaba para esta nueva semana. sobre todo porque hoy me sentí fatal, y el poder quedarnos desparramadas viendo tele solo sintiéndonos, estando calladas, en silencio pero diciéndonos tantas cosas,como que estamos la una para la otra.
este viaje me hizo recordar una vez más lo importante del amor en nuestras vidas.
recibo un hevo de mails, mensajes, llamadas, etc. mandando buena onda. sé que no les respondo a todos como debería, pero nunca dejo de leerlos y siempre me alegran el corazón (disculpen la cursilería)
no puedo hasta ahora creer tanto amor para mi.
tengo en mi vientre, al lado izquierdo, tatuada la palabra karma, creo en él completamente (el KARMA es la ley universal de compensación y causalidad. a cada causa que creamos le sigue un efecto. por cada pena o dolor que causemos a otros, sufriremos en igual grado, por cada sonrisa o gesto de amor que demos, lo recibiremos también. el propósito de la ley no es vengativo, más bien, lo que hace es darnos una lección, hacer que nos demos cuenta del error, para evolucionar. En el proceso no existe venganza ni intención de causar sufrimiento. el KARMA puede ser positivo (crédito) o negativo (débito). la ley del KARMA funciona independientemente de nuestro conocimiento o desconocimiento y se está creando constantemente en nuestro pensamiento. todo en nuestra vida es producto del KARMA, tanto nuestros momentos de felicidad, como los de dolor. esta ley, para algunos puede ser comprendida, para otros no ser aceptada. es como el Sol, que durante la noche no se ve, pero no se puede negar su existencia.en términos mas comprensibles lo que se siembra es lo que se cosecha, aunque la cosecha puede que no se recoja en la presente existencia terrenal)
debo haber sido espectacular en otra vida...
Instant karma’s gonna get you
gonna knock you right on the head
You better get yourself together
Pretty soon you’re gonna be dead
depués me pasa lo mismo que cuando tengo muchas cosas que hacer. no hago nada, me paraliza el no saber por donde empezar, así que decido no hacer nada...
cuando estaba en "entre titulares" como era grabado como si fuera en vivo (es decir, no paras si te equivocas, no puedes volver a empezar) me daba un miedo horrible no saber que decir, que la cabeza se me ponga en blanco y me quede muda...eso nunca pasó, pero todas las noches en mayor o menor grado lo sentía. peor si tenía que entrevistar a alguien.
esto es una especie de disculpa por haberme quedado sin escribir que fue lo que pasó la semana pasada. tenía tanta información en mi cabeza que no sabía por donde empezar. sigo sin tener idea que saldrá del blog de hoy, pero si no empiezo ahora, nunca lo voy a hacer. aparte "pensar en voz alta", me ayuda a ordenar mis ideas, y creo que eso es lo que hago cuando escribo.
no me gusta crear falsas expectativas, así que de una vez cuento que no tengo diagnóstico.
el martes me cancelaron mi cita de las 7y45am a las 7y35am, cuando ya estábamos bañados y prestos a partir al piso 15 del mayo building.
mi amado esposo tiene muchas virtudes y conocimientos, pero el inglés no es su fuerte.
desde que supimos que íbamos a viajar el tema del idioma fue toooooodo un tema(valga la redundancia). no es que mi inglés fuera perfecto, pero está bien. lo aprendido en el cole me sirve, además en mi casa se hablaba en portugués ( mi mae es brasileña), por el lado de mi papi en italiano, entonces gracias a eso tengo facilidad en general para los idiomas. pero iván no. no porque no sea capaz, sino que hace muchas preguntas sobre absolutamente todo, aparte terquea cuando le tratas de enseñar, como buen sicólogo que es(aunque no ejerce) trata de encontrarle el por qué a todo. yo puedo saber hablarlo un poco, pero definitivamente no soy profesora, no me sé el por qué, sólo sé como se dice. lo sé por ver tele en inglés sobre todo. encima el ver tanta series de doctores me ayuda mucho para saber un montón de palabras técnicas (quién dice que la televisión no es educativa? ).
la cosa es que iván dejó muy claro el tema de necesitar los servicios de una intérprete en la clínica, es un servicio gratuito que dan aquí. la idea me pareció muy buena. llegamos nos registramos y pedimos la traductora. nos tocó una mexicana muy buena onda, que en la segunda cita decidió que no la necesitabamos y nunca más apareció. obviamente hay cosas que no entiendo, o no sé que como decirlas, pero la gente es muy bacán y con mímicas (siempre fui muy buena jugando charada) o como sea nos hacemos entender, ellos y nosotros.
lo de la intérprete era un poco raro porque como entendía la mayor parte de lo que hablaban, era un poco esquizofrénico escucharlo en inglés y en simultáneo en español. la debo haber mirado con cara de cállate más de un par de veces que nuestra amiga lorena nunca más volvió.
iván entiende más de lo que su modestia lo deja aceptar. y si el doctor no es norte americano, muuuuucho mejor.
lo que no captamos muy bien son las bromas al paso, cosas que nos dicen en los ascensores por ejemplo. ya le dije a iv que lo que tiene que hacer es sonreír, o reír como prefiera, y decir, yes, yes, aha.
cuando llamaron para cancelar la cita del martes a las 7y45am yo me estaba bañando.
unos amigos muy queridos nos prestaron su celular para todo el tiempo que que estuviéramos aquí (un celular con línea norteamericana), entonces sonó el celu, ese celu que iván nunca se atrevía a contestar y por el cual yo debo confesar renegaba bastante por no hacerlo. esa mañana venció su miedo pensando que podían ser los montori, pero no...le habló una señorita en inglés, le comenzó a decir no sabe que cosas, y en vez de decirle one momente plis y pasarme el teléfono, o decir yo no entender, o no sé, algo, lo único que se le ocurrió fue colgar. dejar el teléfono en la cama y no decirme nada.
soy muy maniática para algunas cosas, así que cuando salí del baño, me dí cuenta que yo no había dejado el celu ahí, pregunté por qué el cambio de sitio y no tuvo otra que contarme lo que pasó. me dijo es fácil, llama a el número que sale en el celu y te enteras. llamé, me contestó una máquina que decía que era la clínica mayo pero que no había forma de saber quien llamó. gracias por llamar a clínica mayo, bye.
se me ocurrió llamar a otro número y por fin me enteré que habían cancelado mi cita.
en la tarde tuve una con mi dr. de cabecera. me dice que el cree que hay dos posibles diagnósticos, se inclina más por una que por la número 1.tenemos que esperar a la cita de mañana para escuchar su opinión.
ley de murphy el doc está enfermo y me cancela al día siguiente. el miércoles
me atiende otro doctor y cree que es más probable la posibilidad número 2.
confundida, cansada y sin ilusiones (ja! mentira, eso nunca) tengo que esperar hasta el martes. 6 días. 6 largos días.
hay gente que no entiende como en tres semanas no pueden darme un diagnóstico, hasta yo en algún momento lo pensé, pero como me dijo clau "en lima pasaron 7 meses,aquí vas dos semanas..." (sic)
mientras me han dado unas pastillas que me hacen sentir mejor, eso es muuuuuuy bueno.
nuevamente a esperar hasta el martes.
estos días nos hemos reído mucho para variar.
en el lugar que nos quedamos tiene una cocina, iván se toma en serio eso y nos cocina todos los días. se lo agradezco de corazón, pero el olor a fritanga me está matando. sale una cantidad de humo de esas sartenes alucinantes. la última vez decidí no estar en el cuarto mientras cocinaba. salía humo como siempre. lo llamaron de la recepción del hotel a preguntar si todo bien. obviamente en inglés. dijo, im just cooking y colgó. acto seguido se prendió la alarma contra incendios. me arrepentí el no haberme quedado para ver todo esto... nos han pasado varias cosas que la verdad al no verlas, pierden mucha de su gracia al tratar de explicarlas.
mi hermana es ciudadana norte americana, el tener estos días libres me permitió verla, a ella y toda su/mi familia.
el calorcito familiar se necesitaba y verla a ella/ellos me terminó de cargar las pilas que necesitaba para esta nueva semana. sobre todo porque hoy me sentí fatal, y el poder quedarnos desparramadas viendo tele solo sintiéndonos, estando calladas, en silencio pero diciéndonos tantas cosas,como que estamos la una para la otra.
este viaje me hizo recordar una vez más lo importante del amor en nuestras vidas.
recibo un hevo de mails, mensajes, llamadas, etc. mandando buena onda. sé que no les respondo a todos como debería, pero nunca dejo de leerlos y siempre me alegran el corazón (disculpen la cursilería)
no puedo hasta ahora creer tanto amor para mi.
tengo en mi vientre, al lado izquierdo, tatuada la palabra karma, creo en él completamente (el KARMA es la ley universal de compensación y causalidad. a cada causa que creamos le sigue un efecto. por cada pena o dolor que causemos a otros, sufriremos en igual grado, por cada sonrisa o gesto de amor que demos, lo recibiremos también. el propósito de la ley no es vengativo, más bien, lo que hace es darnos una lección, hacer que nos demos cuenta del error, para evolucionar. En el proceso no existe venganza ni intención de causar sufrimiento. el KARMA puede ser positivo (crédito) o negativo (débito). la ley del KARMA funciona independientemente de nuestro conocimiento o desconocimiento y se está creando constantemente en nuestro pensamiento. todo en nuestra vida es producto del KARMA, tanto nuestros momentos de felicidad, como los de dolor. esta ley, para algunos puede ser comprendida, para otros no ser aceptada. es como el Sol, que durante la noche no se ve, pero no se puede negar su existencia.en términos mas comprensibles lo que se siembra es lo que se cosecha, aunque la cosecha puede que no se recoja en la presente existencia terrenal)
debo haber sido espectacular en otra vida...
Instant karma’s gonna get you
gonna knock you right on the head
You better get yourself together
Pretty soon you’re gonna be dead
miércoles, 3 de marzo de 2010
rompecabezas
la primera persona que me atendió en la clínica mayo, se apellidaba nada más y nada menos que house. lo prometo, yo ni siquiera me dí cuenta, iván me dijo: te diste cuenta del apellido, será una señal? cuando leí house no lo podía creer, había venido a rochester, a la clínica mayo buscando a dr. houese, y lo había encontrado. después de unos segundos reaccioné, me dí cuenta que tenía a los más 21, seguro no ponía ni una curita, y lamentablemente no se parecía físicamente a él, es más, era mujer.
cuando llegué tenía la esperanza que me digan lo que tengo casi inmediatamente. los doctores del "dream team" de perú, son muy buenos, pero hay pruebas de laboratorio que lamentablemente no tenemos, máquinas para exámenes que aquí son de última generación. yo pensé que en lima me habían hecho todos los exámenes posibles, pero no, siempre se pueden más...está semana me han hecho dos de sangre, dos de pila, muestra de tejido graso, tomografía, y una tía que ve enfermedades infecciosas, la tía mostra.
estábamos esperando con iv si teníamos suerte y nos atendian un par d días antes en una cita. esperamos como 20 minutos y salieron dos enfermeras, una parecía la nana del conde pátula (dibujo animado de mi infancia), me miraron y dijeron, ella debe ser, traían en la manos una mascarillas celestes, como las que se pusieron de moda con la gripe porcina. me dijeron que me la ponga. por una milésima de segundo pensé que podía ser para protegerme de tantas enfermedades que podía coger por tener las defensas bajas, pero rápidamente la razón vino a mí y me acordé que soy peruana, y que mi ppd era de 18 (lo que es = a positivo en el examen de tuberculina)lo cual no significa que tenga la enfermedad (esto ya lo sabía desde lima) sino que en algún momento de mi vida, como gran parte de los peruanos, he tenido contacto con ella. pues aquí me repitieron el examen y me pidieron que use la máscara hasta que me digan lo contrario, para hacer honor a la verdad me lo dijeron muy amablemente, no me sentí discriminada por ellos. pero fue loco sentirme en esa posición. en el círculo estereotipado que vivo se supone no tienes esta enfermedad.
pues JA! aquí soy una sudaca, con un examen de tuberculina súper positivo, y para mi mala suerte con una calcificación en el pulmón. sé que cuchichean a mis espaldas...
imagínense haber venido hasta acá para que me detecten eso que es tan común en nuestro país...cómo los drs. no lo habían detectado? cómo había venido hasta rochester minnesota a que me digan estooo!
realmente de locos.
la tía mostra (la especialista en enfermedades infecciosas) me dijo que no tenía tuberculosis, lo cual era muy obvio para mi. pero me dijeron que si me daban alguna medicina para el sistema inmunológico cuando tenga mi diagnóstico, debía hacer el tratamiento paralelo de 9meses contra la tuberculosis, lucky me ha? y todavía me falta la operación de la cadera, wuhu!
cuando escribo las cosas pienso que se leen como muy jodidas, pero yo que las vivo día a día, no es para tanto.
hoy que me sacaron dos veces dierentes muestras de sangre, me hicieron más rayos x, me vieron 3 alergistas, el internista, dos reumatólogas, de nuevo me dieron mi galonera para muestras de pila, y la biopsia de médula en dos lados (auchi, como dicen mis hijas), derrame unas lagrimillas. eran de cansancio, de sentir que esto no tiene cuando acabar, que me siguen diciendo que es un caso complicado... pero felizmente pasa unos segundos, y pienso lo que le dije a mi papi hoy en la mañana cuando llamé para saludarlo por su cumple-(el primero en mi vida que no paso junto a él)-, qué tal suerte que tengo de estar en una clínica como esta. es un paraíso médico. si he venido desde tan lejos que me saquen pruebas de todo.
me río mucho aquí, la gente no sabe como pronunciar mi apellido...en realidad es que cuando cambié mi d.n.i a casada, yo que me jacto de ser muy autónoma, libre y todo lo demás, como burlándome un poco, le dije a iván que llevaría su apellido, que sería de mindreau, total pensaba yo, quien ve el d.n.i , pues resulta que mi pasaporte también tiene esos datos, así que cuando me llaman se supone dicen : brivio grill de mindreau francesca maría guadalupe...qué tal? a ver explicale a los gringos que mis papis que tanto quiero, decidieron ponerme un nombre larguísimo y que yo por payasita lo había agrandado de tal modo...con iv ya sabemos cuando me van a llamar, o vienen leyendo el papel, practicando, repitiendo una y otra vez para no hacer "roche", o se quedan mirando esperando que yo les pregunte si es mi turno, la sala de espera puede estar llena pero no dicen nada, sólo esperan. otras vienen riéndose. otras dicen no voy a tratar, quién es la del apellido difícil...? las que me enternecen son las que lo dicen en voz alta, y antes o después piden disculpas por la mala pronunciación. otras me hacen deletrearlo, esas no me simpatizan tanto, me siento en primaria en los concursos de spelling, pero mucho más difícil, a ver, deletréate toda esa vaina...y encima en inglés.
otra cosa simpática, es que en vaias mesas de la salita de espera hay rompecabezas que la gente empieza a armar, se va a su cita y otro lo continúa,iván ya empezó a armar, el y un viejito estaban haciendo su mejor intento.
es mostro eso y sobre todo, muy interpretable, todos unidos buscando la pieza para poder ver la figura completa.
extraño mi casa, mi hogar, felizmente iv está conmigo y nos acompañamos bien. hablamos con los chicos varias veces al día y eso lo hace un poco menos difícil.
los montori ya no sólo son los embajadores de aquí, sino nuestra familia "rocherstiana".
como dice la canción de cuchillazo: valor valor, ya falta poco...
quedan pocas piezas para terminar de armar el rompecabezas, se van cerrando las posibilidades... quizás para el martes, quizás, quizás, quizás...
cuando llegué tenía la esperanza que me digan lo que tengo casi inmediatamente. los doctores del "dream team" de perú, son muy buenos, pero hay pruebas de laboratorio que lamentablemente no tenemos, máquinas para exámenes que aquí son de última generación. yo pensé que en lima me habían hecho todos los exámenes posibles, pero no, siempre se pueden más...está semana me han hecho dos de sangre, dos de pila, muestra de tejido graso, tomografía, y una tía que ve enfermedades infecciosas, la tía mostra.
estábamos esperando con iv si teníamos suerte y nos atendian un par d días antes en una cita. esperamos como 20 minutos y salieron dos enfermeras, una parecía la nana del conde pátula (dibujo animado de mi infancia), me miraron y dijeron, ella debe ser, traían en la manos una mascarillas celestes, como las que se pusieron de moda con la gripe porcina. me dijeron que me la ponga. por una milésima de segundo pensé que podía ser para protegerme de tantas enfermedades que podía coger por tener las defensas bajas, pero rápidamente la razón vino a mí y me acordé que soy peruana, y que mi ppd era de 18 (lo que es = a positivo en el examen de tuberculina)lo cual no significa que tenga la enfermedad (esto ya lo sabía desde lima) sino que en algún momento de mi vida, como gran parte de los peruanos, he tenido contacto con ella. pues aquí me repitieron el examen y me pidieron que use la máscara hasta que me digan lo contrario, para hacer honor a la verdad me lo dijeron muy amablemente, no me sentí discriminada por ellos. pero fue loco sentirme en esa posición. en el círculo estereotipado que vivo se supone no tienes esta enfermedad.
pues JA! aquí soy una sudaca, con un examen de tuberculina súper positivo, y para mi mala suerte con una calcificación en el pulmón. sé que cuchichean a mis espaldas...
imagínense haber venido hasta acá para que me detecten eso que es tan común en nuestro país...cómo los drs. no lo habían detectado? cómo había venido hasta rochester minnesota a que me digan estooo!
realmente de locos.
la tía mostra (la especialista en enfermedades infecciosas) me dijo que no tenía tuberculosis, lo cual era muy obvio para mi. pero me dijeron que si me daban alguna medicina para el sistema inmunológico cuando tenga mi diagnóstico, debía hacer el tratamiento paralelo de 9meses contra la tuberculosis, lucky me ha? y todavía me falta la operación de la cadera, wuhu!
cuando escribo las cosas pienso que se leen como muy jodidas, pero yo que las vivo día a día, no es para tanto.
hoy que me sacaron dos veces dierentes muestras de sangre, me hicieron más rayos x, me vieron 3 alergistas, el internista, dos reumatólogas, de nuevo me dieron mi galonera para muestras de pila, y la biopsia de médula en dos lados (auchi, como dicen mis hijas), derrame unas lagrimillas. eran de cansancio, de sentir que esto no tiene cuando acabar, que me siguen diciendo que es un caso complicado... pero felizmente pasa unos segundos, y pienso lo que le dije a mi papi hoy en la mañana cuando llamé para saludarlo por su cumple-(el primero en mi vida que no paso junto a él)-, qué tal suerte que tengo de estar en una clínica como esta. es un paraíso médico. si he venido desde tan lejos que me saquen pruebas de todo.
me río mucho aquí, la gente no sabe como pronunciar mi apellido...en realidad es que cuando cambié mi d.n.i a casada, yo que me jacto de ser muy autónoma, libre y todo lo demás, como burlándome un poco, le dije a iván que llevaría su apellido, que sería de mindreau, total pensaba yo, quien ve el d.n.i , pues resulta que mi pasaporte también tiene esos datos, así que cuando me llaman se supone dicen : brivio grill de mindreau francesca maría guadalupe...qué tal? a ver explicale a los gringos que mis papis que tanto quiero, decidieron ponerme un nombre larguísimo y que yo por payasita lo había agrandado de tal modo...con iv ya sabemos cuando me van a llamar, o vienen leyendo el papel, practicando, repitiendo una y otra vez para no hacer "roche", o se quedan mirando esperando que yo les pregunte si es mi turno, la sala de espera puede estar llena pero no dicen nada, sólo esperan. otras vienen riéndose. otras dicen no voy a tratar, quién es la del apellido difícil...? las que me enternecen son las que lo dicen en voz alta, y antes o después piden disculpas por la mala pronunciación. otras me hacen deletrearlo, esas no me simpatizan tanto, me siento en primaria en los concursos de spelling, pero mucho más difícil, a ver, deletréate toda esa vaina...y encima en inglés.
otra cosa simpática, es que en vaias mesas de la salita de espera hay rompecabezas que la gente empieza a armar, se va a su cita y otro lo continúa,iván ya empezó a armar, el y un viejito estaban haciendo su mejor intento.
es mostro eso y sobre todo, muy interpretable, todos unidos buscando la pieza para poder ver la figura completa.
extraño mi casa, mi hogar, felizmente iv está conmigo y nos acompañamos bien. hablamos con los chicos varias veces al día y eso lo hace un poco menos difícil.
los montori ya no sólo son los embajadores de aquí, sino nuestra familia "rocherstiana".
como dice la canción de cuchillazo: valor valor, ya falta poco...
quedan pocas piezas para terminar de armar el rompecabezas, se van cerrando las posibilidades... quizás para el martes, quizás, quizás, quizás...
viernes, 26 de febrero de 2010
en busca del mal
hace frío y estoy lejos de casa...
desde mi ventana veo edificios, casas, un colegio, una cruz, y blanco, mucho blanco.
hoy me duele la cabeza, me siento peor que otros días, la visión me jode más, tengo naúseas, me siento débil, estoy con la urticaria super activa. estoy hinchada, (aparte de gorda) haciendo pila en una galonera hace dos días. extraño a mis hijos, sobre todo porque siento que ellos me extrañan a mi. derepente es lo que quiero pensar...pero es lo que es, si lo sientes, lo vives, se hace real para uno, y esa es la única realidad que nos interesa, la nuestra.
en la noche estábamos en la casa de unos amigos peruanos que viven aquí-(víctor, doctor peruano en mayo, claudia y sus tres hijos, los embajadores de perú en rochester)- estábamos sentados iván y yo entregándonos a unos cuantillos grados bajo cero para poder fumar un cigarrito, y quedé alucinada, fue uno de esos momentos que me di cuenta que esto es real, que de verdad estoy enferma y que estoy aquí, lejos, en rochester minnesota para descubrir qué es!
vuelvo al tema de la percepción. van a ser 7 meses desde que esto empezó. escucho, leo que la gente dice que soy fuerte, que llevo muy bien esto, hasta que me admiran...a mi me da vergüenza, siento como si los estuviera estafando, no sé por qué, pero no me siento así.
le he dicho un montón de veces a iv: y si no tengo nada, si me lo estoy inventando, si todo está en mi cabeza? cosa que descartamos cuando me veo al espejo por la cantidad de manifestaciones "urticarianas" que tengo, porque no puedo caminar mas que dentro de mi casa y con bastón, afuera silla de ruedas, porque hay exámenes de sangre y resonancias y esas cosas que muestran que algo esta mal...no sé si soy una inconsciente, si vivo negando la realidad, o si los pocos años que practiqué el budismo dejo enseñanzas en mi que ahora sin ser consciente las pongo en práctica.
soy tan gansa que cuando veníamos en el bus que nos trajo de minneapolis a rochester, derrame unas lagrimillas por poder tener la oportunidad de estar conociendo esto.
he viajado fuera del país cuando tenía 12. fuimos a disney con mathías, mi prima karol, mi tía maura y mi nonno. lindo viaje.
a los 24 fui a argentina por el grupo budista al que iba, fui a un pohwa, increíble.
conocí gente maravillosa. lindo viaje.
y ahora estamos aquí, en la clínica elegida de 9 de cada 10 enfermos en el mundo, en busca del mal.
parece una película, la infraestructura es imponente, como dice víctor si prestas atención hay cosas muy interesantes. hay cuadros de miró y warhol originales en sus pasillos, unas lámparas araña hechas de vidrio soplado lindísimas,uno de los edificios lo hizo el arquitecto argentino (pelli) que hizo las torres gemelas en kuala lumpur la organización es impecable, todos parecen estar de buen humor, como con ganas de hacerte la vida un poco más feliz. creo que saben que casi todos los que estamos aquí estamos lejos de nuestro hogar.
hay un piano de cola que cualquiera que pasa se pone a tocar, y llega otro y canta al lado, y la gente mientras espera se pone a escuchar y aplaude, todos en sillas de ruedas moviendonos un poco con ganas de pararnos y bailar (al menos yo sí).
es como una secta, de pronto te sorprendes comprando en la tienda de la clínica sourvenirs, hasta mi casaquita de la clínica mayo tengo. estoy orgullosa de la clínica, la llevo en el pecho,estoy feliz de ser parte de la "experiencia mayo".
te vuelves fan, ja!
estamos a menos de un minuto del complejo mayo yendo por el subway. si quieres puedes vivir aquí sin que tu cara sienta el aire real. el subway, no es como los demás, es un subway literal, sin tren ni ningún tipo de movilidad, aparte de un montón de sillas de ruedas obviamente. yo feliz voy de un lado a otro, el que creo que en ese sentido no la pasa también como yo es iván, el empuja la silla para todos lados, las subidas creo que son su pesadilla, pero si piensa en el ejercicio que hace, ya se está ganando alguito...
esta ciudad sí que te facilita la vida como discapacitado, todo esta pensado para que en ningún momento sientas que no puedes ir a algún lugar porque la silla es limitante. cosa muy contraria a lo que me pasa en perú. desde que vivo en el piso 3 de un edificio sin ascensor, no hay rampas en un montón de restaurantes, mi silla no entra en los ascensores de algunos edificios, los ascensores en centros comerciales lo usan cualquiera y encima no te dan preferencia. no somos un país amigable para la gente con discapacidad, y les confieso que ha sido frustrante en más de una oportunidad.
hay gente que toma mal que no ande llorando por la esquinas, pero así es como soy. no soporto que la gente me mire con compasión, con pena. mi humor debe ser la manera de protegerme (de mi misma)
pero lo que yo pienso es cómo podría estar todo el día con cara de anita la huerfanita, si todo me sale bien. amigos con iniciativa y supers fieles a la causa, check. papás y suegros super amorosos, check. hermanos solidarios, check. esposo e hijos fuera de serie check.
no soy religiosa.eso no significa que sea estúpida y no me de cuenta la suerte que tengo, estoy muy agradecida de la gente que tengo a mi alrededor.
siempre siento que nací con una estrella (no estrellada).
tampoco soy una optimista patológica, tengo un lado muy oscuro y he tenido en mi vida episodios de muy poca lúcidez, de poco instinto de supervivencia, pero lo loco es que ahora junto con las pepas de siempre, la luz es más fuerte...(lo siento, no me refiero yavé, ni nada de ese tipo)
all u need is love.
desde mi ventana veo edificios, casas, un colegio, una cruz, y blanco, mucho blanco.
hoy me duele la cabeza, me siento peor que otros días, la visión me jode más, tengo naúseas, me siento débil, estoy con la urticaria super activa. estoy hinchada, (aparte de gorda) haciendo pila en una galonera hace dos días. extraño a mis hijos, sobre todo porque siento que ellos me extrañan a mi. derepente es lo que quiero pensar...pero es lo que es, si lo sientes, lo vives, se hace real para uno, y esa es la única realidad que nos interesa, la nuestra.
en la noche estábamos en la casa de unos amigos peruanos que viven aquí-(víctor, doctor peruano en mayo, claudia y sus tres hijos, los embajadores de perú en rochester)- estábamos sentados iván y yo entregándonos a unos cuantillos grados bajo cero para poder fumar un cigarrito, y quedé alucinada, fue uno de esos momentos que me di cuenta que esto es real, que de verdad estoy enferma y que estoy aquí, lejos, en rochester minnesota para descubrir qué es!
vuelvo al tema de la percepción. van a ser 7 meses desde que esto empezó. escucho, leo que la gente dice que soy fuerte, que llevo muy bien esto, hasta que me admiran...a mi me da vergüenza, siento como si los estuviera estafando, no sé por qué, pero no me siento así.
le he dicho un montón de veces a iv: y si no tengo nada, si me lo estoy inventando, si todo está en mi cabeza? cosa que descartamos cuando me veo al espejo por la cantidad de manifestaciones "urticarianas" que tengo, porque no puedo caminar mas que dentro de mi casa y con bastón, afuera silla de ruedas, porque hay exámenes de sangre y resonancias y esas cosas que muestran que algo esta mal...no sé si soy una inconsciente, si vivo negando la realidad, o si los pocos años que practiqué el budismo dejo enseñanzas en mi que ahora sin ser consciente las pongo en práctica.
soy tan gansa que cuando veníamos en el bus que nos trajo de minneapolis a rochester, derrame unas lagrimillas por poder tener la oportunidad de estar conociendo esto.
he viajado fuera del país cuando tenía 12. fuimos a disney con mathías, mi prima karol, mi tía maura y mi nonno. lindo viaje.
a los 24 fui a argentina por el grupo budista al que iba, fui a un pohwa, increíble.
conocí gente maravillosa. lindo viaje.
y ahora estamos aquí, en la clínica elegida de 9 de cada 10 enfermos en el mundo, en busca del mal.
parece una película, la infraestructura es imponente, como dice víctor si prestas atención hay cosas muy interesantes. hay cuadros de miró y warhol originales en sus pasillos, unas lámparas araña hechas de vidrio soplado lindísimas,uno de los edificios lo hizo el arquitecto argentino (pelli) que hizo las torres gemelas en kuala lumpur la organización es impecable, todos parecen estar de buen humor, como con ganas de hacerte la vida un poco más feliz. creo que saben que casi todos los que estamos aquí estamos lejos de nuestro hogar.
hay un piano de cola que cualquiera que pasa se pone a tocar, y llega otro y canta al lado, y la gente mientras espera se pone a escuchar y aplaude, todos en sillas de ruedas moviendonos un poco con ganas de pararnos y bailar (al menos yo sí).
es como una secta, de pronto te sorprendes comprando en la tienda de la clínica sourvenirs, hasta mi casaquita de la clínica mayo tengo. estoy orgullosa de la clínica, la llevo en el pecho,estoy feliz de ser parte de la "experiencia mayo".
te vuelves fan, ja!
estamos a menos de un minuto del complejo mayo yendo por el subway. si quieres puedes vivir aquí sin que tu cara sienta el aire real. el subway, no es como los demás, es un subway literal, sin tren ni ningún tipo de movilidad, aparte de un montón de sillas de ruedas obviamente. yo feliz voy de un lado a otro, el que creo que en ese sentido no la pasa también como yo es iván, el empuja la silla para todos lados, las subidas creo que son su pesadilla, pero si piensa en el ejercicio que hace, ya se está ganando alguito...
esta ciudad sí que te facilita la vida como discapacitado, todo esta pensado para que en ningún momento sientas que no puedes ir a algún lugar porque la silla es limitante. cosa muy contraria a lo que me pasa en perú. desde que vivo en el piso 3 de un edificio sin ascensor, no hay rampas en un montón de restaurantes, mi silla no entra en los ascensores de algunos edificios, los ascensores en centros comerciales lo usan cualquiera y encima no te dan preferencia. no somos un país amigable para la gente con discapacidad, y les confieso que ha sido frustrante en más de una oportunidad.
hay gente que toma mal que no ande llorando por la esquinas, pero así es como soy. no soporto que la gente me mire con compasión, con pena. mi humor debe ser la manera de protegerme (de mi misma)
pero lo que yo pienso es cómo podría estar todo el día con cara de anita la huerfanita, si todo me sale bien. amigos con iniciativa y supers fieles a la causa, check. papás y suegros super amorosos, check. hermanos solidarios, check. esposo e hijos fuera de serie check.
no soy religiosa.eso no significa que sea estúpida y no me de cuenta la suerte que tengo, estoy muy agradecida de la gente que tengo a mi alrededor.
siempre siento que nací con una estrella (no estrellada).
tampoco soy una optimista patológica, tengo un lado muy oscuro y he tenido en mi vida episodios de muy poca lúcidez, de poco instinto de supervivencia, pero lo loco es que ahora junto con las pepas de siempre, la luz es más fuerte...(lo siento, no me refiero yavé, ni nada de ese tipo)
all u need is love.
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