domingo, 21 de marzo de 2010

y ahora?

estoy en lima, hogar dulce lugar...

aprovecho que hoy me siento un poco menos mal, así que les cuento que ya tengo diagnóstico. el diagnóstico nos lo dieron el martes en la tarde.
desde la semana pasada ya sabíamos que eso iba a hacer así.
el nombre de la enfermedad no tiene sentido decirlo, es muy probable que nunca lo hallan
escuchado, y que el googlearlo no sirva de mucho.
con el ego que me manejo vamos a ponerle un nombre inventado por mí-(en realidad lo inventó mi sobrina de 10 años)- se va a llamar "brivios systemic dissease".
desde hace unas semanas ya sabía que lo más probable es que fuera esta enfermedad de brivio. habían dos opciones, una era "brivio s cells disorder" y la otra "brivio systemic dissease", las dos siguen el mismo tratamiento así que no me importa mucho la etiqueta.
es una enfermedad que no tiene cura, pero si tratamiento, unos son tratamientos muy agresivos (muuuuuuuuuuy agresivos) y otros no tanto.
yo estoy empezando por uno bastante moderado...tan moderado que creo que no me está haciendo mucho efecto. en dos semanas tengo que hacer mi prueba de orina en mi best friend la galonera y por fedex hacérselos llegar (fedex, el rico canje pe...ja!)
así se me irán monitoreando, y en unos meses tendré que regresar, y también me tengo que operar la cadera.
cuando estábamos de regre en el avión, estábamos super emocionados, por fin regresabamos a nuestra gris lima, íbamos a poder apachurrar a mis críos, a recibir todo el amor que saben dar. las energías positivas de las gentes habían llegado hasta el frío rochester, o sea que sentirlo en vivo y en directo , sin escalas iba a ser alucinante.
la segunda parte del viaje era un vuelo de casi 8 horas. en la primera hora sentí que el labio se me ponían un poco caliento, duro...me tomé una foto para verme, como simulando un espejo. efectivamente empezaban a crecer. poco a poco sentía como se estiraba mi piel, sentía como si por dentro me estuvieran saliendo estrías del esfuerzo que hacía la piel para poder crecer de tal modo. no sé en cuanto tiempo ya parecía el personaje principal del planeta de los simios, damn sexy...
es más, con iv hablábamos que sería muy cague de risa que lleguemos y que alguien al verme piense que me fui a hacerme un rencauche (mal hecho para colmo). tengo las fotos, algún día las colgaré. luego los ojos se empezaron a poner como huevo fritos, muchos más jodidos que lo de john bonachon (el de garfield), estaba de terror, me dolía bastante. y lo peor, es que sentía como se me engrosaba la garganta, me costaba más pasar agua, respirar, deglutir. no podía creer que hubiera la posibilidad de morir en el avión a unas horas de llegar a lima. tan cerca y tan lejos (la rica frase hecha ja!)
una azafata me dijo que como se me ocurría viajar enferma ¿? no puedo viajar de otra manera pensé, NO TIENE CURA, tengo que llegar a mi casa, le repetía...por un momento me preguntó, cómo te sientes, le dije más o menos, me dijo, segura? porque tendríamos que aterrizar de emergencia y sería todo un problema. yo pensaba que más problema era si me moría y no podía llegar a mi casa. una promesa es una promesa, y yo a mis niños les prometí que llegaba, como sea, pero llegaba. pero el aterrizar para que me inyecten adrenalina o que se yo, también atrasaría y complicaría mi llegada. decidí que estaba "bien", que si podía quedarme calladita sin quejarme y concentrarme en otra cosa. el dolorcillo y malestar general, sumado a los cada vez menores espacios entre asiento y asiento que tienen en las aerolíneas hacían un poco más difícil mi labor de olvido. aparte, por el gran tamaño de mi boca, no podía tomar bien agua, se me derramaba por los costados, no podía hablar bien tampoco. iván me repetía muchas veces que me duerma, pero me era imposible, sobre todo porque tuvimos la suerte de sentarnos en la misma fila de tres bastantes robustos personajes que venían con un bebe, un perrito y comida en bolsa para cuando el hambre apremie. comida de verdad, no chips, chocolates, o unas galletillas. c o m i d a. naaaaaaaaaaaaaiz.
me dediqué ver muchísimos capítulos de dr. house. el pobre iv a mi lado sufría terriblemente, sentí su amor, su frustración, sus ganas de cambiar las cosas y la impotencia de sentirse desamparado a tantos kilómetros de distancia del suelo.
yo no, no sé porque nunca tuve miedo. fue lindo por una vez, ser yo la que lo tranquilizara, la que le diera ánimos. nunca me demuestra que está asustado (respecto a mi enfermedad), siempre parece optimista. yo puedo no estar deprimida ni nada de esas cosas, pero soy consciente de las consecuencias. el mira la estadísticas y no importa que tanto en contra puedas tener, el se fija y se emociona con ese 2 o menos %.
en el avión yo era el soporte, y se sentía bien. me obligó a nunca entrar en pánico.

qué pasará ahora? cómo será vivir sin estar aparentemente enferma. ya no uso bastón, la silla de ruedas espero poder dejarla pronto. mañana empiezo mis terapias físicas de rehabilitación. necesito alguien que me ayude en nutrición, porque aparte de anémica, de haber cosas que sería mejor no comer, tengo que adelgazar, en un año he engordado 20 kilos. si bajo 16, estaría bien.
cómo será saber que estoy enferma, y que muchos días por apariencia, la gente no lo note. hasta los que viven conmigo probablemente en un año no lo tendrán presente. pero yo sí. seré una "sana" enferma. tendré que hacer cola en los bancos o donde sea, no podré estacionarme en el sitio de discapacitados. no podré/deberé quedarme dormida en una reunión social, cada vez se esperará más de mi, y yo no sé si voy a poder. encima doble esfuerzo nada de loriquear por las esquinas, nada de quejas, ( SÍ SENSEI, jaa!)
por ejemplo, si tenemos que hacer algo en la noche lo hago (no todo tampoco pues). descanso TODO el día, y en la noche me visto de simpatía y hago mi mayor esfuerzo por olvidar mis malestares y disfrutar. generalmente gano la batalla, infelizmente no la guerra.

hay gente que me ve y me dice: se te ve muy bien...y a mi me provoca enumerar todos los síntomas que estoy sintiendo, pero que ya me acostumbré a vivir con ellos. obviamente hay días mejores que otros. tiene ciclos, pero NUNCA se va del todo.

creo que si no me hubiera ido, no me habrían detectado lo que tengo. me fui por la ayuda de todos ustedes, sea materialmente o de onda, todos han participado para que yo por fin tenga un diagnóstico, y por ende, un tratamiento.
sé que hubo arte y música en mi nombre...qué orgullo carajo!
orgullo de mis amigas de toda la vida, orgullo de mi familia, orgullo del arte y de la música (que en realidad sigue siendo arte, no se porque las divido), de los que me conocen y de los que no. orgullo y agradecimiento.

ahora empieza el momento de la verdad, ahora es cuando me tengo que demostrar de que estoy hecha.

constancia y paciencia, eso es lo que necesito.

Oh, I get by with a little help from my friends,
Mmm, get high with a little help from my friends,
Mmm, gonna to try with a little help from my friends

24 comentarios:

  1. * eres un ejemplo francesca!, el ser fuerte ante una enfermedad , vence todo los obstaculos. todo saldra bien! mucha fuerza, perseverancia..y fe! bendiciones para ti.
    saludos de toda la gente de libidonet.

    Karu Zegarra *

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  2. No se como llegue a esta pag.
    Pero en verdad le das fuerza hasta a Hércules con todo lo que dices.
    La procesión va por dentro, pero siempre con una sonrisa en el rostro todo es mas fácil.
    Mucha fuerza!!

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  3. De regreso mi Fran con los ovarios mejor puestos que nunca. Ahora pa lante Franmate, pa lante que no hacia donde mas ir y con el impulso que te ha dado esta alucinante vida.
    No tengo mas que orgullo de saberte existente.
    te quiero mucho Fran. Mínimo que todo lo que hagas o tengas tenga tu nombre.
    besos a ti, al super esposo y a toda la tribu Brivio Mindreau

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  4. Bienvenida Bloguera!
    Te he extrañado mucho y te sigo extrañando espero que me des permiso para entrar por tu ventana del piso tres!
    Quiero ver a los chicos a y darle un abrazo a Iv tomarnos un vinito y contarte todas las aventuras que nuestro "dream team" o "comité organizador" ha pasado en tu ausencia!
    Después de un largo e intenso viaje tenemos buenas noticias!
    Sigo al pie de tu blog leyendo!!!
    Te quiero mucho mi Fran!

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  5. Querida Francesca: Leo tu preocupación por el hecho de tener que vivir con una enfermedad, pero quiero decirte que tener un mal, es solo cuestión de adaptación y aceptación.
    Yo sufro de Lupus Eritematoso Sistémico (enfermedad autoinmune)desde hace 16 años y al principio fue difícil porque yo misma no aceptaba que tenía un enfermedad y hacía una vida desordenada (no seguía las indicaciones del doctor) fumaba, tomaba, juergueaba como una chica sana y mi recaída fue espantosa, mis riñones estaba inflamados y mis análisis confirmaban que mi enfermedad estaba disparada atacando mis órganos a diestra y siniestra. En ese momento yo pensé que me moría, pero con la ayuda de Dio, mis padres y amigos me recuperé y tuve que pasar por una psicóloga para aceptar y aceptarme como una persona que debía cuidarse.
    Luego de 16 años ahora puedo decirte que vivo una vida super tranquila, sigo con medicinas, pero llevo una vida tan igual como una persona sana, claro que con mucho cuidado y sobretodo acatando las recomendaciones del doctor.
    Te cuento todo esto para que sepas que tener una enfermedad no te hundirá a una vida de aburrimiento o de pena, es solo cuestión de adaptarse y salir adelante. En un principio te costará, pero cómo mencionas al final de tu blog, con la ayuda de tus amigos y familiares lo lograrás. Recuerda que todo esfuerzo tiene su recompensa.
    Cuidate mucho :)

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  6. Me llamó mucho la atención cuando hablaste del engrosamiento de tus labios, que la piel se te estiraba,lo de tus ojos, garganta... y finalmente la adrenalina...
    Mi diagnósitco fue: alérgia a AINES, pero no estoy muy deacuerdo con ello... en fin..

    Bienvenida, admiro tu fortaleza y a seguir adelante. Saludos.

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  7. Hola Frances,
    Al grano, necesitas urgentemente un nutricionista, se que Sacha Barrios es uno de los mejores. Tendrá que trabajar conjuntamente con tu medico para ver que puedes consumir, por lo que yo se los champignones y hongos tienen mucha proteína, necesitas comer muchos vegetales verdes, tipo acelga y espinaca, pero consumirlos acompañados de jugos con alto contenido de vitamina C (jugos de papaya, naranja camu-camu, o kiwi), para que el fierro se pueda asimilar, te recomiedo comer de todo, trata de comer cosas que no comias antes,todo tipo de vegetales y frutas, disfruta cada minuto, porque nuestra vida es esto que tenemos, y tu tienes la tuya con una enfermedad pero tambien con hijos y una familia maravillosa.....Que Dios te bendiga....un beso...Liz

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  8. hola francesca, eres una mujer con una fuerza digno de admirar y seguir, apesar de todo lo malo que se pueda venir estas llena de fortaleza, confianza, un espiritu inquebrantable, siempre mirando hacia adelante que dios te bendiga muchas bendiciones jimmy

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  9. y yo que pensé que era fuerte... o sea, lo soy, pero ahora mis parámetros de lucha, forma de llevar las cosas, etc son diferentes xq tengo tu historia como ayuda, ejemplo. no sé si me dejo entender la verdad...
    me imagino : y si me pasara a mi? yo q no tengo marido y si dos hijos... dios, como sería?
    palante fran y como dice zoe, con los ovarios recontrabienpuestos. besos.

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  10. Hola Francesca, yo también tengo una enfermedad autoinmune, me diagnosticaron LES en noviembre del año pasado, hasta ahora me cuesta sobre llevar la enfermedad y más aún cuando tienes en tu mente que convivirás con ella el resto de tu vida, me canso mucho, estoy recontra hinchada x los corticoides que tomo, sufrí perdida de cabello, tengo miedo de olvidarme de tomar el arsenal de pastillas a la hora correcta, temo que me vuelvan los dolores a las articulaciones, me llega hacerme exámenes y visitar a los doctores con tanta frecuencia, pero con las grandes amistades que tengo y la esperanza que guardo conmigo, me hacen superar todo esto.
    No muchas personas conocen las enfermedades autoinmunes, por ejemplo la que tengo yo, el LUPUS ERITEMATOSO SISTEMICO (LES) suele ser confundida con los síntomas de otras enfermedades, por lo que es muy difícil llegar al diagnóstico y muchas personas pueden estar teniéndolos y no saberlo, también empecé a escribir un blog hace poco, quiero que las personas sepan de la enfermedad y no se enteren que la padecen luego de que sus riñones ya estén comprometidos.

    Suerte, muchas bendiciones y no pierdas los ánimos =)

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  11. FRANCESCA ..NO TE CONOZCO PERO DE CORAZON Y NO SE PORQUE REALMENTE...TENGO UN NUDO EN LA GARGANTA ..TALVEZ POR QUE MUCHAS VECES ME SIENTO COMO TU...ESPERO QUE CON MUCHA FE Y CONFIANZA EN DIOS Y EN TI MISMA SIGAS GANANDO LAS BATALLAS...Y QUE AL FINAL FELIZMENTE GANES LA GUERRA....MUCHAS BENDICIONES

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  12. muchas veces nos hemos cruzado, primero por ser amiga de tu hermano hace algunos años, nunca conversamos...creo que máximo un hola en un cumple de julieta, pero eso fue cuando aun estaba muy peque...ahora será distinto, porque toca nomás...caí en tu blog y al leerlo entendí que toca nomás decirte gracias por enseñar lo que es ser valiente sin ser superheroe, te mando la mejor de las vibras para ti y para lo que quiras y necesites suma una persona mas
    besos

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  13. Hola Francesca, soy Nancy Chueca de Delucchi.
    Mi cuñada esta recibiendo tratamiento contra el cancer a los ovarios, al mismo tiempo le recomendaron una biologa nuclear alemana, que hasta donde se, esta haciendo estudios para la universidad de harvard. Ella cura con la alimentacion. Puedes contactar con Fiore al 2245443, para que te de mas datos.
    Yo perdi a mi hijo menor de 15 años con leucemia, es muy triste, el 24 de dic del 2007, que ironia no, bueno ella no lo trato porque el eran muy comelon, y para serte franca, yo tambien recibia muchos correos con la solucion y decidi no hacer mucho caso. Tambien me pasaron el datos de unas pastillas 4life y ayudan a elevar el sistema inmunologico al 400%, yo las tomo, averigua, mi cuñada tambien las toma, ella esta en este momento sin actividad cancerigena, puedes ver su blog, ahi ella tambien cuenta su experiencia, dieta contra el cancer, esta biologa trata multiples enfermedades con la dieta.
    Puedes escribirme si te interesa a nchueca@telefonica.net.pe
    Fuerza y recuerda que DIOS NO TE LLEVA POR CAMINOS DONDE SUS GRACIA N TE TENGA A SALVO

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  14. Fran: Qué bueno que ya estés acá con tus bebés y que ya por fin haya un diagnóstico. No hay nada peor que la incertidumbre. Por lo menos con algo concreto sabes para dónde dirigir tus fuerzas. Yo también me he preguntado muchas veces sobre qué es ser discapacitado y creo que más allá de algunas dificultades evidentes, las personas que tenemos enfermedades crónicas podemos sentirnos o no sentirnos discapacitados, depende de la actitud que se tenga frente a la vida y tú tienes mucha fuerza y voluntad como para dar lecciones. Yo luego de tocar fondo en Brasil recién he empezado a ver las cosas desde otra óptica. me tomó varios años y 20 kilos adaptarme a la DM y otros más adaptarme a la de Adri, pero creo que eso también nos permite disfrutar más de las cosas más simples de la vida. Sigue adelante y cuenta conmigo para lo que quieras... Besote

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  15. Hola Francesca, que mas decir si no lo han dicho, valentia! ya la tienes, amor, también lo tienes! humor, tb! qué mas hace falta! nada! tienes lo justo y necesario para luchar, para seguir!
    Yo estaba depre, y leyéndote me di cuenta que era una cojudez, sabes? eres un ejemplo, de darse cuenta que la vida ya es un regalo, y que no se nos ponen obstáculos que no sepamos que podemos superar o luchar por ellos. Realmente admirable!

    No nos conocemos, pero ahi te va un abrazo, con toda la buena onda posible, con todas las energias positivas, y si eres creyente...mucha FE!

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  16. Yo no creo que haya enfermedades incurables o que no puedan ser derrotadas, alguna vez la polio parecía devastadora y luego dejó de serlo.
    Las enfermedades incurables pueden llegar a ser curables, las personas que tienen enfermedades que los médicos dicen "incurables" se pueden curar, depende de la fuerza mental de la persona.
    Ocurre que para la ciencia deben darse muchos casos y en etapas terminales para que puedan decir que si es curable.
    Tú confia en Dios y en ti misma.

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  17. No soy House, pero puedo ver que tienes muchos tatuajes y quizas alguno de ellos con tintes muy fuertes. Que tal la relación Tatuaje - Alteración o sensibilización del sistema inmune. Un saludo.

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  18. muchas fuerzas francesca!....DIOS TE BENDIGA!

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  19. Hola francesca
    Hace varios años también fui atacada por algo desconocido, muchos análisis, muchas pruebas y no había nada... mientras tanto físicamente me iba debilitando hasta que dieron con lo q tengo...nombre raro que como dices no vale la pena mencionar, es decir tengo el último grito de la moda en enfermedades, en ese tiempo fui el 3er caso en el Perú... estoy mucho mejor, tuve secuelas pero llevo una vida plena. Ojalá pudiéramos conversar... un abrazo con todo corazón.

    Carmen T.

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  20. Esta experiencia te esta haciendo crecer como persona aunque el precio sea alto. Eres muy afortunada aunque no lo creas, porque estas rodeada de gente que te quiere y que se ha solidarizado contigo sin tan siquiera conocerte, en cambio hay mucha gente "sana" pero enferma de soledad y eso si mata, mata el alma y te seca por dentro. Tu alma esta mas viva que nunca.

    Saludos

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  21. ¿Que diferencia hay si dices o no el diagnostico de tu enfermedad? ¿Quizas otra persona tenga tus sintomas y no pueda costearse medicos de los Estados Unidos? A mi opinion es un poco egoista

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  22. Hola francesca ante todo un abrazo a la corta distancia ;) me caes super eres buena onda asi que lo que te aqueja pasara tenlo por seguro, ya que he visto casos que milagrosamente han curado, te comento que una amiga y yo queremos ofrecerte nuestro granito de arena para ayudarte en cierta forma, dejo mi correo ricardocueva05@hotmail.com para darte mas detalles. Saludos y Dios te Bendiga FUERZA

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  23. gracias por sus comenterios, sorry por no escribir antes.
    gracias por los ánimos, por la confianza, por la buena energía que me transmiten.
    les mando un beso grande y que tengan mucho amor en sus vidas.
    sigan fuertes y solidarios.
    son muy valiosos, gracias de corazón.
    ya tomé nota de los consejos. son un éxito!
    bs!

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  24. Eres un ejemplo a seguir... Realmente te admiro...

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