viernes, 26 de febrero de 2010

en busca del mal

hace frío y estoy lejos de casa...
desde mi ventana veo edificios, casas, un colegio, una cruz, y blanco, mucho blanco.
hoy me duele la cabeza, me siento peor que otros días, la visión me jode más, tengo naúseas, me siento débil, estoy con la urticaria super activa. estoy hinchada, (aparte de gorda) haciendo pila en una galonera hace dos días. extraño a mis hijos, sobre todo porque siento que ellos me extrañan a mi. derepente es lo que quiero pensar...pero es lo que es, si lo sientes, lo vives, se hace real para uno, y esa es la única realidad que nos interesa, la nuestra.

en la noche estábamos en la casa de unos amigos peruanos que viven aquí-(víctor, doctor peruano en mayo, claudia y sus tres hijos, los embajadores de perú en rochester)- estábamos sentados iván y yo entregándonos a unos cuantillos grados bajo cero para poder fumar un cigarrito, y quedé alucinada, fue uno de esos momentos que me di cuenta que esto es real, que de verdad estoy enferma y que estoy aquí, lejos, en rochester minnesota para descubrir qué es!
vuelvo al tema de la percepción. van a ser 7 meses desde que esto empezó. escucho, leo que la gente dice que soy fuerte, que llevo muy bien esto, hasta que me admiran...a mi me da vergüenza, siento como si los estuviera estafando, no sé por qué, pero no me siento así.
le he dicho un montón de veces a iv: y si no tengo nada, si me lo estoy inventando, si todo está en mi cabeza? cosa que descartamos cuando me veo al espejo por la cantidad de manifestaciones "urticarianas" que tengo, porque no puedo caminar mas que dentro de mi casa y con bastón, afuera silla de ruedas, porque hay exámenes de sangre y resonancias y esas cosas que muestran que algo esta mal...no sé si soy una inconsciente, si vivo negando la realidad, o si los pocos años que practiqué el budismo dejo enseñanzas en mi que ahora sin ser consciente las pongo en práctica.
soy tan gansa que cuando veníamos en el bus que nos trajo de minneapolis a rochester, derrame unas lagrimillas por poder tener la oportunidad de estar conociendo esto.
he viajado fuera del país cuando tenía 12. fuimos a disney con mathías, mi prima karol, mi tía maura y mi nonno. lindo viaje.
a los 24 fui a argentina por el grupo budista al que iba, fui a un pohwa, increíble.
conocí gente maravillosa. lindo viaje.
y ahora estamos aquí, en la clínica elegida de 9 de cada 10 enfermos en el mundo, en busca del mal.
parece una película, la infraestructura es imponente, como dice víctor si prestas atención hay cosas muy interesantes. hay cuadros de miró y warhol originales en sus pasillos, unas lámparas araña hechas de vidrio soplado lindísimas,uno de los edificios lo hizo el arquitecto argentino (pelli) que hizo las torres gemelas en kuala lumpur la organización es impecable, todos parecen estar de buen humor, como con ganas de hacerte la vida un poco más feliz. creo que saben que casi todos los que estamos aquí estamos lejos de nuestro hogar.
hay un piano de cola que cualquiera que pasa se pone a tocar, y llega otro y canta al lado, y la gente mientras espera se pone a escuchar y aplaude, todos en sillas de ruedas moviendonos un poco con ganas de pararnos y bailar (al menos yo sí).
es como una secta, de pronto te sorprendes comprando en la tienda de la clínica sourvenirs, hasta mi casaquita de la clínica mayo tengo. estoy orgullosa de la clínica, la llevo en el pecho,estoy feliz de ser parte de la "experiencia mayo".
te vuelves fan, ja!
estamos a menos de un minuto del complejo mayo yendo por el subway. si quieres puedes vivir aquí sin que tu cara sienta el aire real. el subway, no es como los demás, es un subway literal, sin tren ni ningún tipo de movilidad, aparte de un montón de sillas de ruedas obviamente. yo feliz voy de un lado a otro, el que creo que en ese sentido no la pasa también como yo es iván, el empuja la silla para todos lados, las subidas creo que son su pesadilla, pero si piensa en el ejercicio que hace, ya se está ganando alguito...
esta ciudad sí que te facilita la vida como discapacitado, todo esta pensado para que en ningún momento sientas que no puedes ir a algún lugar porque la silla es limitante. cosa muy contraria a lo que me pasa en perú. desde que vivo en el piso 3 de un edificio sin ascensor, no hay rampas en un montón de restaurantes, mi silla no entra en los ascensores de algunos edificios, los ascensores en centros comerciales lo usan cualquiera y encima no te dan preferencia. no somos un país amigable para la gente con discapacidad, y les confieso que ha sido frustrante en más de una oportunidad.

hay gente que toma mal que no ande llorando por la esquinas, pero así es como soy. no soporto que la gente me mire con compasión, con pena. mi humor debe ser la manera de protegerme (de mi misma)
pero lo que yo pienso es cómo podría estar todo el día con cara de anita la huerfanita, si todo me sale bien. amigos con iniciativa y supers fieles a la causa, check. papás y suegros super amorosos, check. hermanos solidarios, check. esposo e hijos fuera de serie check.
no soy religiosa.eso no significa que sea estúpida y no me de cuenta la suerte que tengo, estoy muy agradecida de la gente que tengo a mi alrededor.
siempre siento que nací con una estrella (no estrellada).
tampoco soy una optimista patológica, tengo un lado muy oscuro y he tenido en mi vida episodios de muy poca lúcidez, de poco instinto de supervivencia, pero lo loco es que ahora junto con las pepas de siempre, la luz es más fuerte...(lo siento, no me refiero yavé, ni nada de ese tipo)

all u need is love.