sábado, 3 de abril de 2010

save me

escribir o no escribir, he ahí el dilema...

pienso que el dar información sobre mi vida puede ser contraproducente. si se dan cuenta ni iván ni yo hemos salido en los medios a menos que sea para promocionar un nuevo trabajo. nunca estamos metidos en escándalos públicos, nos gusta bastante nuestra privacidad. suena un poco contradictorio (por decir lo menos) contar esto en un blog.

ya estamos en el octavo mes en que la enfermedad se manifestó. cuando me enfermé no se lo contamos a mucha gente, y menos a ningún medio.

en enero, yo sin trabajo desde noviembre (por razones que son motivo de un blog entero), con cada vez más abultadas cuentas médicas y sin tener un diagnóstico, un doctor al ver mi desesperación y a pedido mío, evaluó un tratamiento experimental para mi caso. no teníamos la plata, pero pensé, la plata se hace. pero se tenía que hacer ya! mi familia un poco desmoralizada por la cantidad de plata que se necesitaba, y porque ninguna persona de nuestro enorno familiar podía asumir ese gasto (en realidad conozco pocas personas que podrían desembolsar varios, varios miles de una sola).

la persona que me informó que no podía seguir trabajando, sin saberlo, ese noviembre me dio la idea para lo que vendría en materia de recaudar fondos. recuerdo que dije... "ahora más que nunca necesito trabajar, necesito un sueldo..." a lo que ella respondió "lo siento reina, aquí no puedes seguir, pero te apoyaremos en lo que sea necesario, si hay que hacer una pollada te ayudaremos" sic.
en ese momento no la tuve clara, no la vi por lo ofuscada que estaba, pero a los dos meses decidimos hacer algunos eventos para recaudar fondos; gracias "reina".

Me acuerdo cuando me junté con mis amigas para planear qué podíamos hacer, les pedí que no se hicieran grupos en facebook, que no se pusiera mi apellido y menos fotos. teníamos mucho trabajo por hacer, había que conseguir auspiciadores, local donde hacer el evento, diseñadores, imprenta, etc, todo en cuatro días y gratis... a mover contactos. la consigna fue nada de amarillismo y nada de prensa. hubiera sido menos trabajoso para mis amigas y para mí (sobre todo para ellas) salir en un par de programas y hacerla linda. pero no nos sentimos muy cómodos con esto de los eventos (iv y yo), a uno le da cierto pudor, no sé. con iv lo que teníamos como consigna es que todos salgan ganando.
no sé en qué estábamos pensando cuando críamos que sería algo caleta, algo para los amigos, y ya que los amigos de mis amigos son mis amigos, para ellos también. nunca, NUNCA pensamos que iba a tener la repercusión que tuvo/tiene. cuando se mandó el flyer, casi inmediatamente empezó la lluvia de llamadas de los medios. al primero y único que atendía fue a una chica de la web de el comercio, que pensé me estaba llamando para preguntarme cómo estaba y para quedar en una fecha en una entrevista, pero no, a los pocos minutos me di cuenta que esa era la entrevista; a las cuatro horas ya estaba en la web del decano. no me estoy quejando, sólo estoy graficando como esto me agarró de sorpresa. mis celulares y teléfonos de casa no dejaban de sonar, entre familia, amigos y prensa, mucha prensa, los telefonos parecían que iban a colapsar. les agradezco el interés y los buenos deseos, las ganas de ayudar. ahora soy muy consciente que sin la ayuda de los medios no hubiera tenido la acogida en los eventos que he tenido. pero en ese momento me sentí abrumada, hasta llamaban a mi casa doctores diciendo "ya no busques más, yo soy el dr. house"... me volví una especie de reto para algunas personas, todos querían resolver el enigma. cada vez estaba más desmoralizada, ya sabía que no iban a solucionarlo, no por incapaces, sino porque ya me había hecho todos los exámenes que existían en lima (mínimo el 99%). todas las sugerencias que me mandaban ya las habían barajado desde el primer mes los doctores. no había absolutamente nada que me pudieran sugerir que ya no se hubiera pensado.

el primer doctor que se encargó de mi caso, a los dos meses y medio me dijo que no había nada más que hacer aquí, que viaje a otro país. en ese momento lloré, me eché en la cama de la clínica donde había estado internada por segunda vez a llorar, ni el doctor ni iv sabían cómo tranquilizarme, qué palabras decir. yo pensaba cómo carajo me voy a ir a otro país...

esa misma semana saqué cita con otro doctor, vinieron más exámenes, más preguntas, más intentos... y nada, se formó un grupo de cuatro doctores a1, todos tratando de armar el rompecabezas, es más al final fueron cinco... pero nada. aparte de ellos en otra clínica un doctor muy simpático también trataba de averiguar, y las muy queridas valientes mujeres de hecho con amor (fundación para ayudar a gente con esclerósis múltiple) también hacían lo propio.
al final se decidió lo que todos ya saben, que me vaya a la clínica mayo en rochester minnesota.

como ya he contado varias veces, recibo mails de varias gentes, muy lindos y muchas veces contándome experiencias de enfermedades fuertes en su entorno o de ellos mismos, todo para darme ánimos. muchas de las mujeres de primera a las que le hice una crónica me han llamado o de algún modo se han puesto en contacto conmigo, gracias mis encantadoras mujeres.

yo creo que se debería hacer un grupo de soporte para gente con enfermedades raras, para abrirnos, para desahogarnos, y no solo para los que las padecemos, sino para los familiares que también llevan una carga fuerte a causa de esto. ya empecé a trabajar en ello en mi cabeza, así que espero no en mucho tiempo convertirlo en realidad.

con respecto a los discapacitados también se tiene que hacer algo, no pueda ser que cualquier persona se ponga en las cajas preferenciales, deberían estar libres para la gente que de verdad tiene preferencia la use rápidamente, o sino que la primera caja que se desocupe sirva para atender a uno. si cualquiera termina usando las cajas preferenciales, entonces los que usamos cajas preferentes, usemos cualquier caja preferentemente... me dejo entender?

la otra vez fuimos al aeropuerto a recoger un encargo, al frente de la puerta de llegada de vuelos internacionales hay un café, hacía frío, decidimos esperar ahí adentro... habían escaleras y ninguna rampa... estaba en mi silla de ruedas así que tuve que quedarme afuera... si la construcción ya es de esa manera, aunque sean tengan rampas de madera que se pongan y se saquen, no sé, algo!.
yo me puedo parar, puedo caminar distancias muy muy cortas, subo las escaleras de mi casa, con dolor, con cansancio, con rabia, a veces con resignación, pero lo hago... qué pasa con la gente que no se puede parar nunca???
los baños no están hechos para entrar con sillas de ruedas, o quedan en el segundo piso, son varias veces que me he aguantado las ganas de ir por varias horas por no tener esas facilidades, es de lo más anticívico.

volviendo al tema de los medios, les confieso que fue liberador por un lado.
a las ocho semanas ya había subido catorce kilos, estaba flaca y de pronto pum, me volví grande, fue tan drástico el cambio, que la gente no me reconocía, me tenían que volver a presentar a gente que ya conocía, o pasaban y hablaban a mis espaldas "qué le pasó". mi ropa no me entraba ni en una pierna, no me podía ver en el espejo, me moría si me tomaban una foto. quería ponerme un polo o algo que diga "no soy yo, es mi enfermedad", en serio lo iba a hacer.
pero por otro lado me sentía en el compromiso de verme como enferma, me daba miedo que sí me veían pasándola "bien" pensarían que estaba sana. no quería salir ni a la esquina.

me encanta escribir, desde que once años lo hago, pero no sé si quiero que la gente pueda o sienta que puede emitir juicios de valor sobre mí o mi vida.

zurrarme o no zurrarme, he ahí el dilema...

save, save, oh save me
don´t let me face my life alone
save, save, oh...
i´m naked and i´m far from home.

13 comentarios:

  1. Amor te quiero mucho. Lucha por tu vida, y cuenta siempre conmigo. Se quien eres mi angelita bella, se de tu fuerza de tus hijos lindos y de tu alma. Franchesca, Dios no te va a dejar. Yo jamas me olvidare cuando el Mono enfermo, tu estabas a nuestro lado. Hiciste la novela con mi hija y gracias a eso te pude conocer y saber que eres vida, amor y felicidad. Vamos fuerza y cuenta siempre conmigo para todo lo que haga falta.
    Maria Teresa Dulanto

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  2. Lamento lo que te sucede.. pero aprovecha este momento para poder conocer más a Dios..creéme que una vez que estés muy cerca de él.. podrás estar totalmente bien =).. ora mucho.. y ten mucha fe que pronto no tendrás absolutamente nada..! nada!! q tú serás la primera q se haya curado de esa enfermedad..

    te deseo lo mejor del mundo!

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  3. Zurrate y no dejes de escribir. La escritura libera y no hay nada mejor que sentirse libre de lo que nos oprime.

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  4. Z U R R A T E, zurremonos todos en el porque? y en el que dirán, sigues avanzando mujer con ovarios de hierro, ZURRATE no ma´ y si se necesitan las rampas para poder avanzar con tranquilidad y comodidad, para tomarte un cafe caliente, veamos la manera de hacerlas que para algo todo esto ha juntado a un grupo enorme de gente super pilas. besotes por millones mi tough Franmate.

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  5. francesca tan querida... te conozco tan poquito pero siempre sentí que eras alguien muy especial, fuerte, audaz, brillante, clara con tus inetereses y objetivos, super chispa, super vida... quise que hicieras un papel chiquito en una pela (ya sabes porque...) y me dijiste no. no recuerdo que alguien me haya dicho un no así tan claro. eso me hizo darme cuenta que no te resignabas a cualquier cosa. que estabas hecha de una fibra hiper-inoxidable, que eras grande... y preparada para enfrentar los grandes retos. tus escritos me los devoro. me parece que tienes un mega talento para relatar y transmitir a quienes no tenemos la menor idea de nada de lo que es sufrir de la noche a la mañana un mal tan terrible que cambia nuestras vidas y la de la gente que uno quiere. pero estas demostrando que tienes la garra, la energía, la fuerza, la cabeza, la todo.... eso que se necesita para seguir luchando y salir adelante sin importar o que se te ponga adelante. no pares, no pares... eres un ejemplo para todos. sigue con tus increíbles relatos y publicalos como un diario de vida... se venderá como pan calientito y levantarás más fondos para ayuadarte a pagar esas cuentas enormes que (que triste) la lucha contra una enfermedad tan perversa como la que te persigue. te mando un besote enorme querida Fran. tu admirador, chicho

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  6. mi querido chicho, no sabes lo mucho que me han emociondo tu palabras. no solo a mí, también a iv, mi esposo. no creo merecer tanto, no me veo como ves, no me veo como ven.
    te agradezco de todo corazón.
    zoelmate, gracias por comentar cada uno de mis posts y siempre darme/darnos ánimos.
    maria teresa, tan linda y cariñosa como siempre, no hay nada que agradecer. lo del mono fue con mucho a él y a ustedes tres (cons, joaco y tú).
    a todos los amigos que me leen gracias, y sorry por todas las semanas aumentar su bandeja de entrada con mi aviso de nvo post.
    gracias a los que no conozco y comparten cosas tan privadas e intensas conmigo. algo haremos para ayudar a aliviar un poquitín ese dolor.
    gracias a todos porque que su buena energía es importante para mí. como lo dije en el primer post : ALL U NEED IS LOVE! (bueno, y un poquitín de lo otro ; )ja! )

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  7. Francesa, un blog es como una extensión de nuestras reflexiones, y de algún modo de nosotros mismos. Escribe cuando te apetezca. Me gusta tu blog y te invito a leer el mío: http://finashierbas.wordpress.com

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  8. Hola Francesca, conozco a tu familia por el Carmelitas y les tengo mucho cariño, hace unos días mi mamá me comentó que había ido a una sesión de magnetoterapia. Dice que uno de sus principales efectos es el estímulo del metabolismo celular. Sé que has intentado muchas cosas pero cuando mi mami me contó sobre esto no he podido dejar de pensar que a lo mejor, si no lo has intentado, te podría ayudar. Ella me dijo que es segura, es decir, no tiene efectos secundarios y según me dijo no es nada costosa. No entiendo mucho del tema, puedes ver más en http://www.sld.cu/galerias/pdf/sitios/mednat/efectos_y_aplicaciones_de_la_magnetoterapia.pdf
    Admiro tu fuerza y espíritu. Un beso.

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  9. Francesca es mucho más que una enfermedad. Ánimos!!!!

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  10. Hola Francesca!!

    Yo soy de Lima pero vivo en Los Angeles desde hace cinco anos. Cuando encontre tu nombre en la web me acorde con carino de tus comentarios en la radio. Yo escuchaba tu programa en las mananas cuando me iba a trabajar. Lamento enterarme de tu enfermedad!. Mi papi sufrió de una enfermedad rara y puedo entender aunque sea un poquito la frustración, colera e impotencia que se siente todos los dias.

    Es injusto, pero todas las cosas pasan por algo. Quizas todas esas personas incapacitadas y con enfermedades raras necesitan una embajadora como tu , alguien super inteligente, audaz, fuerte y vivaz, una voz que los represente en por ejemplo un blog como este. Sobretodo porque hay mucha gente allí que padece este tipo de enfermedades y no tiene familia o amigos que los ayude para salir adelante.

    Eres brillante y estoy segura que vas a encontrar tu camino para salir de esta. Si en algún momento tu idea acerca de un grupo de apoyo se materializa o necesitas ayuda para materializarla cuenta conmigo!.

    Te envio un abrazo enorme con muchísima admiración, carino y agradecimiento!

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  11. Muchas gracias por el apoyo , gracias por tener palabras tan lindas para mí.
    Siento que mi deber es ayudar, así que estoy viendo como. La vida me da muuucho, me siento feliz, tengo mucha suerte.

    Un beso grande para todos chicos.

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  12. Mi querida amiga Fran,, alguna vez leí que los retos mas grandes, el Ser Supremo se los dá a las personas mas fuertes, por que sabe que pueden soportarlos. Es cierto todo lo que cuentas en tu blog, acerca de la indiferencia existente hacia las personas con discapacidad, de lo poco preparados que estamos en el Perú para este y muchísimos temas. Pero lo bueno es que existe gente como tú con sensibilidad infinita y con la posibilidad de enseñar y guiar a las personas "normales" a través del camino que los lleve a la sensibilidad social que tanta falta hace en nuestro querido Perú.
    Eres fuerte amiga y quiero decirte que estamos contigo, no desesperes, no desmayes y sobre todo ten FE. Estarás con nosotros en nuestras oraciones.
    http://glesyta.blogspot.com

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