de vuelta al barrio

ayer fue un mal día a medias, hasta la una tarde no me podía físicamente parar de la cama, esta vez no porque las piernas me fallaran (dicho sea de paso estoy mucho mejor en ese sentido), sino porque la fuerza se me fue...de pronto estaba en posición fetal en mi cama, lagrimeando porque quería que por fin esto acabe, me sentía agotada, quería cerrar los ojos y que al abrirlos esto por fin halla terminado. tenía a iv a mi costado tratando de consolarme, tratando de darme ánimos, le pedí que deje de hacerlo y que puteara conmigo, de pronto los dos estábamos llorosos, agotados, anhelando que todo esto pase. fue un alivio.
después de mi último post hace dos meses me entregué a la rabia, no todo el tiempo, pero cuando la sentía,la abrazaba, la acogía, y ya después, le pedía amablemente que se vaya.
estar molesta, sentir rabia,está bien, me he dado cuenta que puede ser liberador en muchos sentidos, pero quedarse en eso es lo que malogra todo.
ayer no era rabia, era impotencia, frustración.
qué si uno ya no quiere que le siga costando tanto todo, qué si uno quiere hacer caso omiso a lo que le está pasando?
la respuesta es que no hay escapatoria hay que seguir, seguir y seguir.
valoro todo lo que tengo, creo que aparte de salud no podría pedir nada más a la vida, no quiero que se mal entienda, no necesito que me recuerden todo lo hermoso que tengo,yo lo sé, lo sé y lo valoro absolutamente todo.
pero no soy una super heroína ni mucho menos-esto me lo digo a mi misma-, hay días (medios días, siempre logro superarlo antes de la hora de almuerzo), que siento que no puedo más, que quiero entregarle la posta a alguien, que quiero que alguien se encargue. ahora realmente entiendo la frase, no hay mal que dure cien años ni cuerpo que lo resista...en 8 días se cumple un año que todo empezó...no imagino poder pasar 99 más así...

estoy tan confundida respecto a qué hacer respecto a mi enfermedad, que hay momentos que me siento tan abrumada que me paralizo. lloro por dentro, lloro como una nena, hasta pataleta hago, no quiero no quiero no quieroooooooooo. fantaseo que es el sueño de alguien-(mi pesadilla)- alguien que por alguna loca u obsesiva razón me odia y quiere destruirme, pero no es cierto...ni eso es lo que está pasando, y poniéndonos en el supuesto negado que fuera así(siempre quise usar esa frase), jamás, JAMÁS, podrá destruirme...solo yo tengo ese poder.


i still don´t know what i was waitting for
and my time was running wild
a million dead-end streets
every time i thought i´d got it made
it seemed the taste was no so sweet
so i turn my face to see me
but i´ve never caught a glimpse

a votaaaaaaaaaarrrrrrrrr!!!

en el twitter leí que gente participaba en un concurso de blogs, pensé que te tenían que invitar, no que uno se podía autoinvitar,no sabía bien de que hablaban,pero ahora que lo sé ya me inscribí en la categoría blog personal, así que serían muy gentiles si votan por este mi blog, su blog...en busca del mal.

besos.

rampeando

tenía que llegar a la cuadra 2 de benavides, para llegar tenía que ir por los pinos y cruzar benavides.
le había pedido a iv que se olvide que puedo levantarme y subir o bajar escaleras. como ya saben, mi enfermedad no me ha dejado inmóvil las piernas, pero sí por momentos (la mayoría) me hace sentir muy débil, físicamente me resulta imposible caminar más que unos muy poquitos metros, también no solo a causa de mi necrosis me duelen las piernas, todo esto hace que "ande" en mi silla de ruedas. entonces si estoy en ella es porque realmente no puede ser de otra manera, entonces me jode en el alma que me tenga que parar, y la tenga que pasar peor de lo que ya la estoy pasando por lo nada, NADA considerados que somos como sociedad.
con el pedido hecho, salimos de la playa de estacionamiento, avanzamos alrededor de 15 metros y pasando la discoteca "downtown" empezaban unas escaleras y el firmamento se elevaba unos 50cm, avanzabas unos 15 metros más y de nuevo escaleras. yo no estoy en mi peso más ligero, aparte la silla pesa per se 20 kilos, o sea, no hay forma que iv me cargue, ja! no hay forma.
tuvimos que meternos a la pista, empezamos en los pinos, avanzamos media cuadra, casi me/nos atropella un carro que entraba por la curva y que no nos vio porque obviamente me imagino que no pensó nunca en esa posibilidad. después del susto avanzamos media cuadra más, recordando mis épocas de jugadora de atari, me sentí dentro de frogger, a la hora de cruzar, la maldita custer no disminuyó en lo más mínimo la velocidad, iv tuvo que correr para que podamos pasar al otro lado. llegamos a la entidad a la cual teníamos que llegar hicimos el trámite, y volvimos a pasar por la misma experiencia...full adrenalina.
confieso que putee, qué maldije nuestro país, nuestra indiferencia, lo anticívico que me parece que somos...me molesté conmigo por haber sido tan indiferente tanto tiempo. el país es de todos, pero al sentirme tantas veces excluida lo empecé a querer un poco menos...me hizo pensar en todos los tipos de exclusiones que hay y que no hacemos nada para cambiarlo, me indigné e hice bilis por todo y por todos, por los niños en las calles, por la gente que vive en condiciones infrahumanas, por los problemas de educación y salud en nuestro país, por los corruptos gobernantes que nos meten y quieren seguir metiendo el dedo (como dice ezequiel, sacámela un poquito) , odie que el rico se siga haciendo más rico y el pobre más pobre, odie nuestro cielo blanco (para mi es blanco, no gris) , odie el tráfico, odie la arquitectura de muchos distritos, odie lo huachafos que somos, la "viveza criolla" , ODIE los comentarios machistas sobre un horrible homicidio, lo odie más cuando uno de ellos vino del presidente, odie la hipocresía en todas sus formas, odie las matanzas y que nadie se hiciera cargo, odie que tuvieramos la costa tan cerca en lima y que fuera tan marrón, odie que todo este tan sucio, que lo perros no usen bozal, que no se pueda montar bicicleta tranquilo, que mi hijo no pueda montar skate en la calle porque unas viejas locas le moleste el ruido que hace y que encima, paola, la vecina de casi 40 le diga al de casi 12 estúpido y que el papá de esta toque el timbre de mi casa para que baje, no yo sino él a hablar con el vejete y con sus amigos de serenazgo que vienen a amedrentar al pobre chico, odié que mis hijos no puedan jugar en el parque sin yo cagarme de miedo que algo les pase, odié que en tan pocos lugares se encuentre comida orgánica, saludable, odié que el voto sea obligatorio, que la atención en general sea tan mala, que hubiera grabadoras en vez de personas contestando el teléfono, odié que se necesite visa para entrar a países, que en pleno 2010 no podamos ser ciudadanos del mundo, odié la lucha de poderes, lo conformistas, lo cizañeros, chismosos, intolerables, hipócritas, snobs, inpuntuales, indiferentes, mediocres, decadentes, sobones, injustos, egoístas, estúpidos, inconsecuentes , puñaleros, cobardes, intolerantes, insensibles, entre muchas otras cosas, que somos.
odié que alguien me hackee o al menos trate de hacerlo, odié que la terma de mi casa caliente cuando le de la gana y que gente me agregue en el facebook y que en la calle no me salude (lo siento, tenía que decirlo)
ODIÉ , ODIÉ, ODIÉ infinitas cosas.
quise agarrar a mis hijos, mi esposo, mi silla, mi marcelita (especial mujer que nos acompaña desde mi chiquititud), mi claudi, mis gatas, e irme muy muy lejos... no lo hice, aparte de porque era mucho lo que tenía que llevar, sé que a donde vaya voy a encontrar lo mismo, de diferente manera quizás, pero igual.
y sobre todo, porque el mayor problema iba a ir conmigo, yo.


hate is a stong word
but i really really really don´t like you
now that it´s over
i don´t even know what i liked about you
brought you around
and you just brought me down.
hate is a strong word
but i really really really don´t like you

yo otra vez.

hace más de un mes que no escribo, han pasado muchas cosas. muchísimas cosas. tantas, que mientras empiezo estás líneas me atropellan todas a la vez, lo cual me silencia una vez más.
tengo sentimientos encontrados respecto a escribir. dejé de hacerlo para evaluar porque lo hacía, para algunos es como medio "exhibicionista" esto de escribir, quise sincerarme y ver para y por qué lo hacía.
al dejar de hacerlo me di cuenta que no me hace bien no hacerlo, necesito desfogar, de alguna manera exorcizar, y al escribir lo hago un poco. podría escribir y no publicarlo me digo, pero al saber que nadie más lo va a leer, pierdo el sentido de la vergüenza.
me explico. ponte que yo me queje de lo que sea, quejarme en serio, me quejo conmigo, con mi esposo y para de contar, cuando lo hago puedo ser bien bitchy, respiro y empiezo a escribir, lo pongo en "papel" y lo leo, me doy cuenta que no es tan grave, me deja ver las cosas en perspectiva y reordeno mis sentimientos, los pongo en la valoración correcta. dejo de quejarme, no quiero portarme ni verme como una vicky (léase víctima).
aparte el escribir y saber que alguien me lee, me hace sentir cierta responsabilidad y me obliga (obligo) a ser consecuente.
otra cosa por la que me gusta escribir es porque puedo ayudar a otros. mi caso, por haber sido mediático hizo que mucha gente me escriba a mi, o a gente cercana, para darnos consejos sobre distintos tratamientos, remedios, doctores, curanderos y un largo etc.
al pricipio no le saqué mucho provecho a esto, pero ahora estoy más que agradecida. para la medicina occidental tengo una enfermedad crónica, incurable, entonces todo lo que me digan puede ayudar, no tengo nada que perder.
recibo toda esta info y lo que me tinka lo trato. estoy probando unas cosas muy interesantes que pronto podré contarles. me parece que sería una persona demasiado ego(ísta) si veo estas realidades, y me las guardo para mi. a mi gente más cercana le he ido contando en lo que voy, pero quedarme en ellos también me parecería mezquino. por eso escribo, para ayudar a otros que no tienen la misma suerte que tengo yo.
bueno, y también por un poco de exhibicionismo seguramente.

así que bueno, después de darle muchas vueltas, aquí estoy, en pie de lucha, con ganas de contarles todo.
no digo que lo que yo diga es la verdad absoluta, que es la manera en que se tienen que hacer las cosas, solo digo que es mi verdad, mi manera y a mi me funciona.




the doctor of the future will give no medecine but will interest his patience in the interest of human frame, in diet, and in the cause and prevention of disease...the physician of tomorrow will be the nuticionist of today...

silenciarte

estamos solos
te escucho,
no eres claro en tu mensaje,
no sé que quieres
no sé que quiero,
o talvez sí,
quiero callarte
dormirte
silenciarte
aunque sea unas horas
no sentir todo lo que me abruma.

el corazón late fuerte
la sangre se atropella dentro de mi cuerpo
y me recorre más rápido de lo que realmente puede,
entonces al corazón después de un latido
se le va la fuerza
se debilita
y en ese descanso
vuelve a latir
muy muy fuerte
y vuelve a correr
y se vuelve atropellar
y todo se repite millones de veces
como una danza
perfecta
bella,
y yo me agoto,
y veo todo más brillante,
y hay sirenas
y tubos
lágrimas
enfermeras
líquido,
y huele a frustración y bicarbonato.

al menos lo logré silenciarte...

pa lante

hoy le gano a la enfermedad, hoy sí la hago. hoy la patearé en el piso.

ayer la atrevida, vino a joder. temblaba del malestar, me sentía pésimo. pero a las dos horas, entre beso, abrazo comida saludable, y mis medicinas occidentales, la hice.

tenía ganas de enfrentarla cara a cara. teníamos un matrimonio- (ya la noche anterior me había perdido el cumpleaños número 40 de un querido amigo)- esta malcriada/inefable no me iba a ganar. me hice manicure, pedicure, me puse mi vestido corto, mis zapatitos de tacón, una maquilladita, y bien sentada en mi silla de ruedas, nos embarcamos en el taxi para el matrimonio. G U A P Í S I M OS! (chúpate esa "brivio s systemic disease")

romper la cadena y
echarnos a andar
tengamos confianza
pa` lante mi raza

save me

escribir o no escribir, he ahí el dilema...

pienso que el dar información sobre mi vida puede ser contraproducente. si se dan cuenta ni iván ni yo hemos salido en los medios a menos que sea para promocionar un nuevo trabajo. nunca estamos metidos en escándalos públicos, nos gusta bastante nuestra privacidad. suena un poco contradictorio (por decir lo menos) contar esto en un blog.

ya estamos en el octavo mes en que la enfermedad se manifestó. cuando me enfermé no se lo contamos a mucha gente, y menos a ningún medio.

en enero, yo sin trabajo desde noviembre (por razones que son motivo de un blog entero), con cada vez más abultadas cuentas médicas y sin tener un diagnóstico, un doctor al ver mi desesperación y a pedido mío, evaluó un tratamiento experimental para mi caso. no teníamos la plata, pero pensé, la plata se hace. pero se tenía que hacer ya! mi familia un poco desmoralizada por la cantidad de plata que se necesitaba, y porque ninguna persona de nuestro enorno familiar podía asumir ese gasto (en realidad conozco pocas personas que podrían desembolsar varios, varios miles de una sola).

la persona que me informó que no podía seguir trabajando, sin saberlo, ese noviembre me dio la idea para lo que vendría en materia de recaudar fondos. recuerdo que dije... "ahora más que nunca necesito trabajar, necesito un sueldo..." a lo que ella respondió "lo siento reina, aquí no puedes seguir, pero te apoyaremos en lo que sea necesario, si hay que hacer una pollada te ayudaremos" sic.
en ese momento no la tuve clara, no la vi por lo ofuscada que estaba, pero a los dos meses decidimos hacer algunos eventos para recaudar fondos; gracias "reina".

Me acuerdo cuando me junté con mis amigas para planear qué podíamos hacer, les pedí que no se hicieran grupos en facebook, que no se pusiera mi apellido y menos fotos. teníamos mucho trabajo por hacer, había que conseguir auspiciadores, local donde hacer el evento, diseñadores, imprenta, etc, todo en cuatro días y gratis... a mover contactos. la consigna fue nada de amarillismo y nada de prensa. hubiera sido menos trabajoso para mis amigas y para mí (sobre todo para ellas) salir en un par de programas y hacerla linda. pero no nos sentimos muy cómodos con esto de los eventos (iv y yo), a uno le da cierto pudor, no sé. con iv lo que teníamos como consigna es que todos salgan ganando.
no sé en qué estábamos pensando cuando críamos que sería algo caleta, algo para los amigos, y ya que los amigos de mis amigos son mis amigos, para ellos también. nunca, NUNCA pensamos que iba a tener la repercusión que tuvo/tiene. cuando se mandó el flyer, casi inmediatamente empezó la lluvia de llamadas de los medios. al primero y único que atendía fue a una chica de la web de el comercio, que pensé me estaba llamando para preguntarme cómo estaba y para quedar en una fecha en una entrevista, pero no, a los pocos minutos me di cuenta que esa era la entrevista; a las cuatro horas ya estaba en la web del decano. no me estoy quejando, sólo estoy graficando como esto me agarró de sorpresa. mis celulares y teléfonos de casa no dejaban de sonar, entre familia, amigos y prensa, mucha prensa, los telefonos parecían que iban a colapsar. les agradezco el interés y los buenos deseos, las ganas de ayudar. ahora soy muy consciente que sin la ayuda de los medios no hubiera tenido la acogida en los eventos que he tenido. pero en ese momento me sentí abrumada, hasta llamaban a mi casa doctores diciendo "ya no busques más, yo soy el dr. house"... me volví una especie de reto para algunas personas, todos querían resolver el enigma. cada vez estaba más desmoralizada, ya sabía que no iban a solucionarlo, no por incapaces, sino porque ya me había hecho todos los exámenes que existían en lima (mínimo el 99%). todas las sugerencias que me mandaban ya las habían barajado desde el primer mes los doctores. no había absolutamente nada que me pudieran sugerir que ya no se hubiera pensado.

el primer doctor que se encargó de mi caso, a los dos meses y medio me dijo que no había nada más que hacer aquí, que viaje a otro país. en ese momento lloré, me eché en la cama de la clínica donde había estado internada por segunda vez a llorar, ni el doctor ni iv sabían cómo tranquilizarme, qué palabras decir. yo pensaba cómo carajo me voy a ir a otro país...

esa misma semana saqué cita con otro doctor, vinieron más exámenes, más preguntas, más intentos... y nada, se formó un grupo de cuatro doctores a1, todos tratando de armar el rompecabezas, es más al final fueron cinco... pero nada. aparte de ellos en otra clínica un doctor muy simpático también trataba de averiguar, y las muy queridas valientes mujeres de hecho con amor (fundación para ayudar a gente con esclerósis múltiple) también hacían lo propio.
al final se decidió lo que todos ya saben, que me vaya a la clínica mayo en rochester minnesota.

como ya he contado varias veces, recibo mails de varias gentes, muy lindos y muchas veces contándome experiencias de enfermedades fuertes en su entorno o de ellos mismos, todo para darme ánimos. muchas de las mujeres de primera a las que le hice una crónica me han llamado o de algún modo se han puesto en contacto conmigo, gracias mis encantadoras mujeres.

yo creo que se debería hacer un grupo de soporte para gente con enfermedades raras, para abrirnos, para desahogarnos, y no solo para los que las padecemos, sino para los familiares que también llevan una carga fuerte a causa de esto. ya empecé a trabajar en ello en mi cabeza, así que espero no en mucho tiempo convertirlo en realidad.

con respecto a los discapacitados también se tiene que hacer algo, no pueda ser que cualquier persona se ponga en las cajas preferenciales, deberían estar libres para la gente que de verdad tiene preferencia la use rápidamente, o sino que la primera caja que se desocupe sirva para atender a uno. si cualquiera termina usando las cajas preferenciales, entonces los que usamos cajas preferentes, usemos cualquier caja preferentemente... me dejo entender?

la otra vez fuimos al aeropuerto a recoger un encargo, al frente de la puerta de llegada de vuelos internacionales hay un café, hacía frío, decidimos esperar ahí adentro... habían escaleras y ninguna rampa... estaba en mi silla de ruedas así que tuve que quedarme afuera... si la construcción ya es de esa manera, aunque sean tengan rampas de madera que se pongan y se saquen, no sé, algo!.
yo me puedo parar, puedo caminar distancias muy muy cortas, subo las escaleras de mi casa, con dolor, con cansancio, con rabia, a veces con resignación, pero lo hago... qué pasa con la gente que no se puede parar nunca???
los baños no están hechos para entrar con sillas de ruedas, o quedan en el segundo piso, son varias veces que me he aguantado las ganas de ir por varias horas por no tener esas facilidades, es de lo más anticívico.

volviendo al tema de los medios, les confieso que fue liberador por un lado.
a las ocho semanas ya había subido catorce kilos, estaba flaca y de pronto pum, me volví grande, fue tan drástico el cambio, que la gente no me reconocía, me tenían que volver a presentar a gente que ya conocía, o pasaban y hablaban a mis espaldas "qué le pasó". mi ropa no me entraba ni en una pierna, no me podía ver en el espejo, me moría si me tomaban una foto. quería ponerme un polo o algo que diga "no soy yo, es mi enfermedad", en serio lo iba a hacer.
pero por otro lado me sentía en el compromiso de verme como enferma, me daba miedo que sí me veían pasándola "bien" pensarían que estaba sana. no quería salir ni a la esquina.

me encanta escribir, desde que once años lo hago, pero no sé si quiero que la gente pueda o sienta que puede emitir juicios de valor sobre mí o mi vida.

zurrarme o no zurrarme, he ahí el dilema...

save, save, oh save me
don´t let me face my life alone
save, save, oh...
i´m naked and i´m far from home.