silenciarte

estamos solos
te escucho,
no eres claro en tu mensaje,
no sé que quieres
no sé que quiero,
o talvez sí,
quiero callarte
dormirte
silenciarte
aunque sea unas horas
no sentir todo lo que me abruma.

el corazón late fuerte
la sangre se atropella dentro de mi cuerpo
y me recorre más rápido de lo que realmente puede,
entonces al corazón después de un latido
se le va la fuerza
se debilita
y en ese descanso
vuelve a latir
muy muy fuerte
y vuelve a correr
y se vuelve atropellar
y todo se repite millones de veces
como una danza
perfecta
bella,
y yo me agoto,
y veo todo más brillante,
y hay sirenas
y tubos
lágrimas
enfermeras
líquido,
y huele a frustración y bicarbonato.

al menos lo logré silenciarte...

pa lante

hoy le gano a la enfermedad, hoy sí la hago. hoy la patearé en el piso.

ayer la atrevida, vino a joder. temblaba del malestar, me sentía pésimo. pero a las dos horas, entre beso, abrazo comida saludable, y mis medicinas occidentales, la hice.

tenía ganas de enfrentarla cara a cara. teníamos un matrimonio- (ya la noche anterior me había perdido el cumpleaños número 40 de un querido amigo)- esta malcriada/inefable no me iba a ganar. me hice manicure, pedicure, me puse mi vestido corto, mis zapatitos de tacón, una maquilladita, y bien sentada en mi silla de ruedas, nos embarcamos en el taxi para el matrimonio. G U A P Í S I M OS! (chúpate esa "brivio s systemic disease")

romper la cadena y
echarnos a andar
tengamos confianza
pa` lante mi raza

save me

escribir o no escribir, he ahí el dilema...

pienso que el dar información sobre mi vida puede ser contraproducente. si se dan cuenta ni iván ni yo hemos salido en los medios a menos que sea para promocionar un nuevo trabajo. nunca estamos metidos en escándalos públicos, nos gusta bastante nuestra privacidad. suena un poco contradictorio (por decir lo menos) contar esto en un blog.

ya estamos en el octavo mes en que la enfermedad se manifestó. cuando me enfermé no se lo contamos a mucha gente, y menos a ningún medio.

en enero, yo sin trabajo desde noviembre (por razones que son motivo de un blog entero), con cada vez más abultadas cuentas médicas y sin tener un diagnóstico, un doctor al ver mi desesperación y a pedido mío, evaluó un tratamiento experimental para mi caso. no teníamos la plata, pero pensé, la plata se hace. pero se tenía que hacer ya! mi familia un poco desmoralizada por la cantidad de plata que se necesitaba, y porque ninguna persona de nuestro enorno familiar podía asumir ese gasto (en realidad conozco pocas personas que podrían desembolsar varios, varios miles de una sola).

la persona que me informó que no podía seguir trabajando, sin saberlo, ese noviembre me dio la idea para lo que vendría en materia de recaudar fondos. recuerdo que dije... "ahora más que nunca necesito trabajar, necesito un sueldo..." a lo que ella respondió "lo siento reina, aquí no puedes seguir, pero te apoyaremos en lo que sea necesario, si hay que hacer una pollada te ayudaremos" sic.
en ese momento no la tuve clara, no la vi por lo ofuscada que estaba, pero a los dos meses decidimos hacer algunos eventos para recaudar fondos; gracias "reina".

Me acuerdo cuando me junté con mis amigas para planear qué podíamos hacer, les pedí que no se hicieran grupos en facebook, que no se pusiera mi apellido y menos fotos. teníamos mucho trabajo por hacer, había que conseguir auspiciadores, local donde hacer el evento, diseñadores, imprenta, etc, todo en cuatro días y gratis... a mover contactos. la consigna fue nada de amarillismo y nada de prensa. hubiera sido menos trabajoso para mis amigas y para mí (sobre todo para ellas) salir en un par de programas y hacerla linda. pero no nos sentimos muy cómodos con esto de los eventos (iv y yo), a uno le da cierto pudor, no sé. con iv lo que teníamos como consigna es que todos salgan ganando.
no sé en qué estábamos pensando cuando críamos que sería algo caleta, algo para los amigos, y ya que los amigos de mis amigos son mis amigos, para ellos también. nunca, NUNCA pensamos que iba a tener la repercusión que tuvo/tiene. cuando se mandó el flyer, casi inmediatamente empezó la lluvia de llamadas de los medios. al primero y único que atendía fue a una chica de la web de el comercio, que pensé me estaba llamando para preguntarme cómo estaba y para quedar en una fecha en una entrevista, pero no, a los pocos minutos me di cuenta que esa era la entrevista; a las cuatro horas ya estaba en la web del decano. no me estoy quejando, sólo estoy graficando como esto me agarró de sorpresa. mis celulares y teléfonos de casa no dejaban de sonar, entre familia, amigos y prensa, mucha prensa, los telefonos parecían que iban a colapsar. les agradezco el interés y los buenos deseos, las ganas de ayudar. ahora soy muy consciente que sin la ayuda de los medios no hubiera tenido la acogida en los eventos que he tenido. pero en ese momento me sentí abrumada, hasta llamaban a mi casa doctores diciendo "ya no busques más, yo soy el dr. house"... me volví una especie de reto para algunas personas, todos querían resolver el enigma. cada vez estaba más desmoralizada, ya sabía que no iban a solucionarlo, no por incapaces, sino porque ya me había hecho todos los exámenes que existían en lima (mínimo el 99%). todas las sugerencias que me mandaban ya las habían barajado desde el primer mes los doctores. no había absolutamente nada que me pudieran sugerir que ya no se hubiera pensado.

el primer doctor que se encargó de mi caso, a los dos meses y medio me dijo que no había nada más que hacer aquí, que viaje a otro país. en ese momento lloré, me eché en la cama de la clínica donde había estado internada por segunda vez a llorar, ni el doctor ni iv sabían cómo tranquilizarme, qué palabras decir. yo pensaba cómo carajo me voy a ir a otro país...

esa misma semana saqué cita con otro doctor, vinieron más exámenes, más preguntas, más intentos... y nada, se formó un grupo de cuatro doctores a1, todos tratando de armar el rompecabezas, es más al final fueron cinco... pero nada. aparte de ellos en otra clínica un doctor muy simpático también trataba de averiguar, y las muy queridas valientes mujeres de hecho con amor (fundación para ayudar a gente con esclerósis múltiple) también hacían lo propio.
al final se decidió lo que todos ya saben, que me vaya a la clínica mayo en rochester minnesota.

como ya he contado varias veces, recibo mails de varias gentes, muy lindos y muchas veces contándome experiencias de enfermedades fuertes en su entorno o de ellos mismos, todo para darme ánimos. muchas de las mujeres de primera a las que le hice una crónica me han llamado o de algún modo se han puesto en contacto conmigo, gracias mis encantadoras mujeres.

yo creo que se debería hacer un grupo de soporte para gente con enfermedades raras, para abrirnos, para desahogarnos, y no solo para los que las padecemos, sino para los familiares que también llevan una carga fuerte a causa de esto. ya empecé a trabajar en ello en mi cabeza, así que espero no en mucho tiempo convertirlo en realidad.

con respecto a los discapacitados también se tiene que hacer algo, no pueda ser que cualquier persona se ponga en las cajas preferenciales, deberían estar libres para la gente que de verdad tiene preferencia la use rápidamente, o sino que la primera caja que se desocupe sirva para atender a uno. si cualquiera termina usando las cajas preferenciales, entonces los que usamos cajas preferentes, usemos cualquier caja preferentemente... me dejo entender?

la otra vez fuimos al aeropuerto a recoger un encargo, al frente de la puerta de llegada de vuelos internacionales hay un café, hacía frío, decidimos esperar ahí adentro... habían escaleras y ninguna rampa... estaba en mi silla de ruedas así que tuve que quedarme afuera... si la construcción ya es de esa manera, aunque sean tengan rampas de madera que se pongan y se saquen, no sé, algo!.
yo me puedo parar, puedo caminar distancias muy muy cortas, subo las escaleras de mi casa, con dolor, con cansancio, con rabia, a veces con resignación, pero lo hago... qué pasa con la gente que no se puede parar nunca???
los baños no están hechos para entrar con sillas de ruedas, o quedan en el segundo piso, son varias veces que me he aguantado las ganas de ir por varias horas por no tener esas facilidades, es de lo más anticívico.

volviendo al tema de los medios, les confieso que fue liberador por un lado.
a las ocho semanas ya había subido catorce kilos, estaba flaca y de pronto pum, me volví grande, fue tan drástico el cambio, que la gente no me reconocía, me tenían que volver a presentar a gente que ya conocía, o pasaban y hablaban a mis espaldas "qué le pasó". mi ropa no me entraba ni en una pierna, no me podía ver en el espejo, me moría si me tomaban una foto. quería ponerme un polo o algo que diga "no soy yo, es mi enfermedad", en serio lo iba a hacer.
pero por otro lado me sentía en el compromiso de verme como enferma, me daba miedo que sí me veían pasándola "bien" pensarían que estaba sana. no quería salir ni a la esquina.

me encanta escribir, desde que once años lo hago, pero no sé si quiero que la gente pueda o sienta que puede emitir juicios de valor sobre mí o mi vida.

zurrarme o no zurrarme, he ahí el dilema...

save, save, oh save me
don´t let me face my life alone
save, save, oh...
i´m naked and i´m far from home.